Följ med!

Follow Me!

Då var det gjort. Den nya bloggen är sjösatt och det finns två väntande inlägg för er att begrunda, om ni vill ;)

Hädanefter kommer jag möjligtvis inte lägga ut så mycket bilder och till en början är jag lite mer anonym. Men ni som känner mig känner mig, men jag vet inte i skrivandets stund vart den nya bloggen för mig så jag börjar lite försiktigt (så försiktigt jag kan för att vara jag).

Häng gärna med mig dit, kommentera gärna om ni vill för då blir mitt ego glatt och smäktande (haha)!

Klicka på denna länk, Genom eld och vatten så kommer ni till mitt "nya" krypin. Jag hoppas vi ses där!

I sanning

Annelie

Nu får det fan vara nog!

Det här fungerar inte längre. Mitt huvud är alltför splittrat och jag tappar kraften till att forma mina tankar och om inte tankarna är formade får jag inte ned ett skit som går att läsa.

Det senaste dygnet har jag insett att jag inte skriver på det sättet mitt hjärta säger till mig att göra. Jag censurerar för att passa in i en mall jag inte själv medverkat till att skapa. Ofta när jag läser igenom det jag skrivit skriker bokstäverna "lögnare" och spottar mig i ansiktet för att sedan tyna bort framför mig.

Förvånat har jag stilla undrat varför mina egna ord så förrädiskt sviker mig för det gör ont. Smärtan är svår att förklara men har öppnat upp en dörr inom mig jag låst och stängt för länge sedan. Nu står dörren på vid gavel och viskar åt mig att "Kliv in nu Annelie, kliv in i ditt sanna jag och skit i resten".

För att ni stackare som fortfarande besöker denna blogg inte ska tro att jag fullständigt tappat förståndet i min ensamhet skall förstå VAD det är jag egentligen försöker säga kommer jag nedan att förklara mig. Häng med om ni vill annars kan ni sluta läsa redan här.

1. Jag har upptäckt att jag skriver men inte skriver det jag egentligen vill skriva.
2. Inom mig ekar en känsla av att jag faktiskt INTE är sann mot mig själv om jag inte skriver på det sättet jag som sagt egentligen vill skriva.
3. När jag inte är sann mot mig själv får jag tok-ångest och känner mig oärlig.
4. Jag hatar att vara oärlig.
5. Jag hatar att ha ångest.
6. Med splittrad menar jag att jag har en blogg för EDS:en, en blogg för mitt fotograferande, en blogg för familjens jeep-äventyr, en hemsida för mina fotografier.
7. Punkten ovan hämmar mig och får mig att tappa skrivlusten.
8. Jag gillar inte att censurera mina ord och känslor för att jag KAN bli FÖR privat och för att det kan vara jobbigt för människor som läser, huva!
9. Tänk om människor tycker jag är knäpp, det vore väl hemskt, eller?
10. Jag vill vara den jag är, skriva som den jag är, vara ärlig med mina känslor och om jag ändå nu skriver öppet varför ska jag då inte följa min känsla, mitt hjärta och min livsväg?

Jag tror nog att de 10 punkterna ovan möjligtvis gjort mina få stackars läsare om än mer förvirrade MEN vet ni vad, känslan i min mage och känslan i mitt bröst är faktiskt bättre. Den perfekta familjen finns inte, den perfekta bullbakande mamman finns inte. Den perfekta EDS:aren finns inte heller och varför ska jag försöka utge mig för att vara något jag inte är?

Under detta dygn som dessa tankar bubblat upp till ytan har jag slagits av insikt efter insikt. Jag lever bara en gång även om jag tror på ett liv efter detta. Det är skitsamma om vi återföds och dimper ned här på jorden igen. Just DETTA liv, här och nu är det enda jag lever för stunden. Jag har egentligen bara denna tid på mig att vara sann mot mig själv och hedra den människan jag har kommit att bli.

Hur ska jag nu lösa denna soppa? Jo, genom att skapa en NY blogg såklart! Jag ger min själ och mig själv EN till chans att städa upp i den röran som är jag, samla mig och börja om. Jag vill skriva som Annelie, inte som EDS-Annelie, eller fotograf-Annelie, mamma-Annelie, Fru-Annelie eller Jeep-Annelie.

Just nu jobbar jag med denna nya blogg. Den ska fan inte bli som vanligt med mina neutrala färglösa färger. För att komma igång måste jag försöka slå på stort och färga till det lite, som en nystart liksom!

Just det, en sak som beklämmer mitt stackars sinne är oxå det att man som bloggare ofta säger att "jag skriver för mig själv" osv. Om det nu stämmer att vi bloggare verkligen GÖR det är ju det om än MYCKET viktigare att jag skriver som den jag är, om den jag verkligen är och som en sann medmänniska i etern och inte någon "stomatol leende" supermorsa/kvinna/fru/vän (you name it). Och ja, jag älskar kommentarer och om jag ändå skriver en blogg kan jag väl erkänna det och få det överstökat. Ni som läser och vill kommentera, GÖR DET! För jag tror inte att det finns någon bloggare som egentligen inte vill ha reaktioner på det dom skriver ;)

När jag färglagt den nya bloggen och sjösatt den så återkommer jag med länken, om jag vill. För jag tänker verkligen återvända till mitt sanna jag och om mitt sanna jag vill att jag ska publicera mina äkta tankar och funderingar, händelser och ickehändelser så gör jag det, annars inte.

Hänger ni med?

//Annelie

OBSERVERA: alla ord jag tidigare skrivit är sanna men jag har alltså skrivit på ett sätt som gör att jag inte KÄNNER mig sann mot mig själv DS!

När Lejonmamman ryter, The power of Love.

"The power of love" 

Under åren som passerat har jag tränat och utvecklat empati och förståelse för människor. Jag väljer allt som oftast att se bakom och försöka förstå varför de väljer en viss väg, ett visst beteende och varför de kanske inte alltid gör positiva val i livet.

Den insikten passar mig då jag i mitt hjärta VILL tro gott om alla som vandrar här på jorden. Den senaste tiden stöter jag på prövning på prövning och jag utsätts för den ena efter den andra där min empati och förståelse får jobba häcken av sig. 

I min verklighet har vi lärdomar att hämta i de flesta av situationer och lyhördhet/öppenhet går hand i hand. Om jag stöter på en människa som får skinnet mitt att knottra sig och min offensiva sida att vakna brukar jag ta ett steg tillbaka. När jag backat undan och hittat pulsen igen ställer jag mig ALLTID frågan: -Vad är det i MIG som får mig att reagera så som jag gör?

I nästan alla fall hittar jag då svaret inom mig, tar fram den klump som förgrumlar mitt sinne och kikar på den. När jag insett VAD jag behöver jobba med för att komma över den blockeringen som min reaktion skapat så släpper jag den varmt och ömt och knallar vidare. Detta passar mig och min intuition säger mig att det är MIN väg till insikt och mognad.

Jag tror på orsak och verkan. Jag tror på att om vi från hjärtat ler mot människor vi möter under en promenad så sänder vi ut ringar på vattnet. I min tro ingår även att om vi agerar på ett negativt sätt, leker med andra människors energi, suger ur dem för vår egen vinnings skull så blir det även då ringar på vattnet. Allt vi gör slår tillbaka på oss själva och är vi då medvetna om våra handlingar kan vi höja vår livs-kvalité. Tänk efter, att känna tillit och kärlek till våra medmänniskor istället för att misstro och tro dem illa, vilket känns bäst i just ditt hjärta?

Den senaste tiden har jag gång på gång mött människor som brutalt kastat in mig i dessa tankar och som jag skrev tidigare, jag jobbar verkligen arslet av mig. Även jag har en gräns. Det måhända att jag har min kärleksfulla inställning till livet och alla de som vandrar här just nu. Min förståelse och empati kan blomma bäst fan det vill, jag har verkligen fått nog nu!

Lek inte med min energi, träng dig inte på mig utan mitt tillstånd, respektera min familj, respektera vår kärlek och backa undan om du inte känner att du är välkommen.

Under tiden så ser jag till att det inte går att leka med min energi eller tränga sig på min familj. Jag kommer att bli tydligare när de människor som inte gagnar mig eller de mina inte är välkomna genom att kärleksfullt visa det.

Vissa tror på Gud och betalar skatt till kyrkan, andra tror på ett universum och betalar med sin kärlek. Inget tar ut det ena eller det andra utan vi är där vi är och där vi är ämnade att vara.

Själv tror jag på en blandning och respekterar andras val och tro. Dock har jag förstått att familjen ÄR helig, att jag/vi slåss för det vi tror är bäst för de våra och att det ÄR ok om Lejonmamman i mig vaknar att jag då faktiskt FÅR ryta ifrån om det behövs.

I mitt inre hör jag tre åsksmällar i fjärran

//Annelie

Livets hjul, jösses jag fyller ju 40!

Jag har nått en milstolpe i livets vandring. Denna dag är den 14 610:onde dagen i mitt liv, jag fyller 40 år. Egentligen känns det inget särskilt mer än att jag förundras när jag ser mig själv i spegeln. Med fingrarna följer jag de linjer som vuxit sig starka under årens lopp och inser med stolthet att det syns. Ja, jag är märkt av denna vandring och för var dag blir jag äldre och förhoppningsvis lite klokare!

Det är en skön känsla inombords, som blandas med denna förundran över hur snabbt livet egentligen tickar. Jag gillar att vara "äldre", det känns liksom lite lugnare och jag vet nu mer om vem jag är.

Livet är som en väg. Ibland kan den vara krokig och full med gropar. Aldrig är den helt rak och utan hinder, förutom i perioder då jag kan vila och samla kraft för att klara av de kommande groparna. Tänk vad tråkigt det egentligen skulle vara om vägen var rak och perfekt lagd?

Vi vet inte vad det finns bortom kröken, bakom kurvan men vi kan ha våra aningar. Inte visste jag när jag i de yngre tonåren grät floder i det tysta att jag skulle sitta här så många år senare och befinna mig där jag är. Jag är en lycklig kvinna, lyckligt lottad över att de människor jag har nära korsat min väg, just min väg i evigheten.

Livets hjul, med alla dess olika skepnader är en intressant tanke. Nu när det blåser satan omkring mig, sjukdomar och stress äter på de vackra linjerna i detta fantastiska, abstrakta vi kallar livet är jag så glad över att jag nu nått denna milstolpe. Jag kan hantera skiten även om den självfallet påverkar mig. Jag får se det som ännu en oväntad skepnad i detta hjul och som en portal in i en annan dimension i detta oerhört stora sammanhang.

Idag ska jag tacksamt och vördnadsfullt hylla livet och allt därtill. Jag ska skicka små hjärtan land och rike runt och hoppas att dessa små fjäderlätta symboler fyllda med kosmisk kärlek och energi, tacksamhet och livsgnista landar hos de som verkligen behöver det. Jag ser det som att jag har dessa små mjuka hjärtan i mina händer och med en svag liten utandning blåser jag iväg dem ut i etern. Det är mitt sätt att visa min tacksamhet och mitt sätt att betala tillbaka och visa de krafter som håller detta hjul snurrande att min glädje över att just MITT hjul fortfarande snurrar på är mer än vad mina sketna ord kan beskriva.

I sanning

Annelie

Tankar, frågor och en del svar till mig själv

Hur länge ska jag låta min förrädiska sorg påverka den ring av människor som finns omkring mig? Jag vet att jag är drabbad, jag vet att det jag personligen går igenom är jobbigt för mig men i min bubbla undrar jag om jag egentligen förstår hur det påverkar de människor som älskar mig, som träffar mig varje dag och som ser hur jag i ärlighet mår?

Detta är en process för alla inblandade, inte bara för mig. Ibland kan jag känna en ilska över att livet verkar gå vidare för de andra, som om ingenting har hänt. Om jag kikar lite lätt över min sorgerand och betraktar människorna nära mig objektivt så inser jag brutalt att de befinner sig i sin egen sorg, sin egen förvirring över att en älskad nära inte mår bra. Jag inser även att det inte bara var mina ben som slogs undan när Dr Snygg skötte sitt jobb med bravur den där dagen i oktober.

Tankar

Så varför finner jag då inte motivationen? Varför kan jag inte helt enkelt greppa den hårt och svetsa fast den på min kropp likt en dräkt av pansar? Jag tror mig veta svaret. Först och främst måste jag acceptera att detta händer, att det inte är en dröm som jag snart vaknar upp ur. 

Nä vet ni vad, vad är jag för fighter om jag låter mig bäddas ned i evigheten? Snart får det vara nog med sorg även om den är en viktig del i acceptens processen. Jag har med en medvetenhet satt 3 barn till världen. De förtjänar en mamma som även i de svåraste av stunder kan visa att livet inte tar slut i och med ett besked som detta. De förtjänar en mamma som gör allt som står i hennes makt att förfoga över de hjälpmedel som finns, de vägar som hon kan välja för det bättre. De förtjänar även en mamma som visar känslor, som vågar gråta och som vågar visa när det är nog. De förtjänar känslan av att få gå igenom sin egen process utan skuld, skam och tåtassande. De förtjänar oxå att veta att sorgen är mitt ansvar även om ärliga känslor är otroligt viktigt i det stora sammanhanget.

Jag funderar även på vad som är mitt ansvar och inte. Om det finns människor omkring mig som hejar på offerkoftan, ska jag behålla dem i mitt liv? Om det finns de som med sin personliga ryggsäck inte klarar av att vara den vännen jag så febrilt behöver, ska jag då döma bort den, fördöma den vännen och låta ilskans avskyvärda krafter dränera mitt sinne? Ska jag vara öppen för att vänner kommer och går igenom livet, att gamla knoppas av och nya träder in allteftersom livets process fortgår? Ska jag öppna dörren för de som verkligen vill stödja mig men som famlar i blindo och inte VET hur de ska närma sig mig? Ska jag tolka deras frånvaro som att de inte vill ha med mig att göra eller ska jag tolka in det som jag just skrev, att de med sitt bagage inte VET hur i hela fridens namn de ska vara bra för mig i denna process jag inte ens själv ännu vet hur jag ska hantera?

Jag lider med de människor som fastnar i sorgen över att vänner och familjemedlemmar sviker. Den sorgen ovanpå alla andra känslor som EDS innebär gör livet outhärdligt. Jag vill bara samla ihop de människorna och varsamt bädda in dem i andra insikter och öppna upp för den vägen jag själv väljer att gå. Jag inser dock att vi hanterar känslor och situationer på olika sätt och att det är ok. Samtidigt tror jag att vi människor ibland glömmer av att vi alla är gjorda av kött, blod och en stor portion känslor. Att yttre symptom som ignorans och frånvaro med stor sannolikhet beror på en känsla av otillräcklighet och brist på förmåga att veta HUR man ska göra i sådana här situationer. Dessutom tror jag att okunskap är en stor, förrädisk bov i de flesta sammanhang med denna karaktär.

Dessa tankar är mina, jag äger copyrighten till dem (och ansvaret med att jag skriver ned dem i ord) och jag lägger absolut inte över de på andra i samma situation. Jag dömer ingen utan vi går de vägar vi väljer och de vägar vi klarar av. Med andra ord befinner vi oss alla i olika skeden i livet och vi bär olika ryggsäckar med livets gåtor som gör oss till de vi är. Idag ska jag jobba med känslan av att acceptera min nya vän även om jag helst inte välkomnar detta så är det nu så att jag faktiskt inte har något val. Jag har EDS och allt vad det innebär (en riktig skitsjukdom) men jag har valet att hantera denna situation på det sättet som blir bäst för mig, för de mina och de som väljer att vara i min närhet.

I sanning

Annelie

Har jag valt rätt spår i livet?

Jag har sprungit in i väggen två gånger under mitt vuxna liv. Båda gångerna har jag haft värk i kroppen och sömnproblem. Värken i kroppen har då berott på att jag varit "spänd". Vilan jag då fått gjorde självfallet värken i kroppen bättre och jag har inte reflekterat över det, förrän nu.

Värk + Vila = mindre värk. Nu klingar det självklart i mitt sinne. När jag i maj förra året började äta min ADHD medicin klingade den diffusa värken av och återigen trodde jag att jag då var mindre spänd så jag tror säkerligen att det finns ett samband.


Så när Dr Snygg i oktober nämnde EDS för mig avfärdade jag det först med att ADHD-medicinen gjort mig bättre värkmässigt sett och han replikerade då lugnt att "allt hör ihop". Nu har jag inte några andra anledningar kvar att skylla den diffusa värken på. Nu vet jag att strålsmärtor, eller de "ljusa" smärtorna jag har är relaterat till EDS:en. Nu vet jag varför jag 25 år gammal ringde med tårar i ögonen till Vårdcentralen och frågade om det är normalt att man som frisk 25 åring har så ont i kroppen som jag då hade. Jag fick då frågan om jag drack ordentligt med vatten och svarade att nej, det gör jag inte. Jag följde inte upp det samtalet utan rusade vidare i livet.

I mina tankar går jag titt som tätt igenom om jag valde rätt spår i livet. Hur hade mitt liv idag sett ut om jag hade valt att ta min kropp på allvar? Om jag hade lyssnat på signalerna, tagit min mage på allvar, ifrågasatt hur navelbråcket kunde gå upp, undrat över varför just jag fick spendera två nätter på sjukhus efter en operation där jag enbart skulle behöva stanna under natten på observation. Tagit reda på varför jag så lätt får blåmärken eller VARFÖR jag får sol-urtikaria och blåmärken när nässelutslagen lagt sig.

Jag har funderat klart och bestämt mig för att jag är på rätt plats i livet, att jag tagit korrekta beslut för jag tror starkt på att jag hade inte varit redo. Nu är jag redo, nu kan jag sortera mig själv på ett sätt jag inte kunde för 20 år sedan.


Så härmed släpper jag de gamla funderingarna. Jag har dem likt de ulliga fröna på en maskros i min hand och vördnadsfullt blåser jag iväg dem med en lätt pust av lättnad. Förhoppningsvis svävar de små fröna ut i etern och landar där de kan göra nytta. Vem vet om de svävar sig fram, gror och slår rot i någon annan själs tankar och visar en väg som kan bli som ett uppvaknande. Jag hoppas på det. Då är min resa inte förgäves, min värk inte förgäves och det jag lärt mig meningsfullt.

I sanning

Annelie

Tankar i ensamheten

Jag vandrar omkring här hemma i min bubbla. Det är många tankar som ska bearbetas och som vanligt rusar jag runt som ett skållat troll. Jag hoppar runt i de olika faserna som jag nu insett att man faktiskt går igenom när man får beskedet om en diagnos som jag fått.

Ilska blandas med sorg, som blandas med lättnad och som sedan mixas med en portion jävlar anamma. Stundtals är det som att jag lever i en dröm jag så gärna vill vakna upp ur. Ändå är kärnan lättnad. Jag undrar om det kan vara boven till att jag hoppar runt så som jag gör, för att jag innerst inne ÄR lättad men att jag till det yttre behöver justera mig till min och familjens nya situation.

Av naturen är jag en ganska lat människa. Jag gillar verkligen inte att anstränga mig fysiskt och vill egentligen att livet ska flyta på relativt lätt. Samtidigt är jag mentalt "snabb" och blir så oerhört uttråkad om allt går FÖR lätt. Min hjärna behöver jobba medan min kropp vill ha lugn och ro. Hur ska jag liksom få ihop detta?

En del av mig vill nu rusa ut i jobb och "glömma" det mesta och skita i Plan A, B och de andra reservplanerna. Kroppen säger däremot ifrån, maken säger ifrån, till och med FÖRSÄKRINGSKASSAN säger ifrån och menar att jobb just nu är SEKUNDÄRT. Vad är det då jag egentligen är påverkad av?

• Jag har fått diagnosen Ehlers Danlon Syndrom (ofattbart egentligen)
• Jag är frustrerad mentalt
• Min kropp behöver justera sig till det "nya" livet och all träning det innebär.
• Jag kommer att behöva många kontakter med sjukvården
• Jag behöver förändra så mycket här hemma, göra livet enklare för att kunna fokusera på kroppens välbefinnande och kommande rehabilitering (som jag VILL ska innebära återgång ut i arbetslivet).

Denna lista ovan surrar satan i huvudet på mig. Självfallet sover jag som en kratta då det är rätt så svårt att få ordning och reda i huvudet. Som tur är har jag nu kontakt med ett "dreamteam". En bunt andra människor som även de har diagnosen EDS. Wow, vilken "lifesaver"! Det jag ovan går igenom är tydligen fullständigt normalt och som en del i processen att acceptera och justera sig till ett liv med en kronisk sjukdom. Bara att skriva ordet "kronisk" får min hjärna att reagera och drömbubblan att snurra. Helt galet, jag vet.

I det stora hela är jag ändå rätt så glad. Livet har inte stannat, det kan inte stanna då man som jag har helgalna ungar och en halvtokig make. Tack gode gud att jag HAR det livet jag lever. 

Ändå blir jag förvånad över att jag idag är så slut att jag inte kunde följa med maken och Lillprins Bus till en klätterhall. Varför värker mina knän som de gör, va fan, tänker jag! Ahhh, kommer jag på sedan, jag var iväg HELA dagen igår, knallade omkring på IKEA, sedan Port 73 för att senare komma hem till ett hus i kaos. Det är det tråkigaste, att jag helt enkelt BEHÖVER lyssna på vad min kropp säger mig. Värker den betyder det vila som i sin tur påverkar mitt sinne som då torkar ihop och gör mig mentalt frustrerad. Jag behöver helt enkelt lära mig hur jag ska portionera ut min energi.

En sak vet jag dock. När jag är klar med de olika faserna kommer jag stärkt ur denna kris. Av naturen må jag vara lat men jag är inte dum. Livsglädjen finns, styrkan finns, viljan att se till att få den bästa vården finns, kärleken finns och glädjen, den livsnödvändiga finns oxå. Jag måste bara inse att jag inte är någon superkvinna utan en vanlig människa som reagerar som de flesta skulle ha gjort i min situation och tillåta mig själv att sörja för att sedan gå vidare.

I sanning

Annelie

EDS landningens förlamande trötthet

De senaste dagarnas "EDS-landning" och tankeverksamhet börjar att ta ut sin rätt. Idag är första dagen sedan beskedet som jag inte har haft något utanför hemmet inplanerat. I tisdags träffade jag sjukgymnasten, igår ortopeden.

Jag trodde i mitt stilla sinne att jag idag skulle bli klar med tvätten, städningen och andra diverse grejer! Så fel jag hade. Min intention med denna dag var att förbereda omförflyttningen av tvättstugan maken godkänt. Jo, han behöver numera godkänna min ommöbleringar, annars gör jag det bara och han kliver in här och vet inte var soffan är eller hur sängarna står (typiskt ADHD beteende, jag vet). Eftersom jag anser att vårt sovrum skall vara en oas för vila vill jag inte ha både dator och kontorssaker (räkningar mm) här inne utan jag vill ha det så lugnt som möjligt. Jag sover redan som en kratta och kan jag skapa ett inbjudande lugn som främjar min sömn så måste jag tänka till.

Tvättmaskinen med tillhörande tumlare ska alltså förflyttas in i köket, kylskåpet skall förflyttas (allt är klart rent planeringsmässigt). De mesta är sorterat och står i små lådor redo att ställas in i det "nya" kontoret. Däremot måste saker organiseras om, tvätten fixas då vattnet kan försvinna ett tag till maskinen osv och DET skulle jag idag ha gjort. Bereda vägen för maken och storsonens gemensamma krafttag att flytta de "tunga grejerna". Inga av ovannämnda saker är gjorda.

Jag är så in i benmärgen trött. Det som tog all min kraft idag, förutom denna landning är att jag fixat en enkät på 9 sidor som jag var TVUNGEN att göra. Jag har haft mailkontakt med skolan om diverse saker. Jag har ringt ett samtal som hängde över mig angående dotterns gymnasintagning. Sist men inte minst kom jag på att jag var tvungen att ringa min handläggare på Försäkringskassan om EDS-beskedet då hon går på semester i morgon.

Denna trötthet jag nu känner är förlamande. Det dåliga samvetet dunkar likt en evighetsmaskin inom mig och fastän jag stoppat i mig en extra ADHD-tablett för att komma igång med allt så lyckas jag inte. Jag vill bara sova men jag har inte nått den insikten ännu, att jag faktiskt har rätt att släppa allt, pussa maken på kinden, stänga vår fina sovrumsdörr och helt enkelt bara koppla bort allt och ge mig själv den vilan min kropp skriker efter.

Allt handlar om balans och att jag ska lära mig att portionera ut min energi under dagen. Well, jag har min inställning, jag VET vad jag måste göra men som min fantastiska handläggare så mjukt talade om för mig idag, jag måste ta hand om mig själv för att orka göra det jag vill med min familj.

Med hennes ord ringandes i mina trötta öron ska jag verkligen försöka att tillåta mig själv en stunds vila.

I sanning

Annelie

Jag blev bönhörd idag, helt galet!

Vilken dag detta blev! Motivationen att besöka ortopeden på Handens Sjukhus idag var så låg att jag nästan inte kom iväg. Mina tankar handlade om att jag egentligen INTE vill att en "vanlig" ortoped ska in och karva i
det som måste åtgärdas i min kropp. Jag var förberedd på att för första gången sedan denna resa startade få "kriga" lite men när vi satt i väntrummet infann sig ett lugn inom mig och känslan av att "det blir nog bra" fladdrade förbi.

I samma veva hörde jag mitt namn ropas upp och skuttade iväg. Mannen jag möttes av var väldigt lång, ganska gammal och hade ett av de vänligaste ansikten jag någonsin sett. Jag reagerade blixtsnabbt på hans vänliga energi och blev om än lugnare.

Han började med att berätta om knäna (svaret på MR-röntgen) som jag redan visste. Inget behöver i nuläget göras kirurgist utan det är träning som gäller, sjukgymnastik och åter träning.

Denna sjukdom kommer göra mig så vältränad! När jag sedan berättade att den vackra knölen på vänster stortå smärtar så förbannat vid sjukgymnastieken att den faktiskt HINDRAR min träning så höll han med om att den borde nog opereras! Däremot sade han att han anser att en specialist, en "riktig" sådan med inriktning eller intresse av just EDS borde utföra de operationer som kommer att behövas. Han sa att jag är ju en sådan där "exklusiv patient" som en ortoped på tex Karolinska borde vara intresserad av. Han menade att en ortoped utan kunskap kommer nog göra mer nytta än skada då EDS inte är att leka med rent kroppsligt sett.

Med andra ord, jag blev bönhörd. Han antecknar detta i min journal som når Dr Snygg som är den som antagligen kommer att koordinera alla olika remisser. Dr Vänlig remiterade mig dock till ett ställe där de provar ut olika skydd mm för knän etc då han ansåg att jag INTE skall bekosta det eller allt själv utan att det är en del i behandlingen. "Stå på dig, sa han och kom gärna tillbaka till mig om det INTE handlar om operationer! Hör bara av dig så hjälper jag dig med det jag kan." Under sina 35 år som ortoped hade han aldrig träffat en livs levande EDS-patient vilket fick mig att inse att upplysningen om denna bindvävs-sjukdom måste öka markant!

Min ödmjukhet jag nämnde igår har sprängt ytterligare en gräns. Jag är nästan utan ord. Det finns så många EDS:are där ute som har fått kämpa sig fördärvade, slagits med näbbar och klor, blivit så illa behandlade av vården och nästintill psykförklarade INNAN de hittar rätt människa som kan ställa rätt diagnos. Det kan ha tagit åratal av allt detta. Den 19 oktober träffade jag min husläkare, nu är det den 18 januari och jag sitter här med en diagnos, även om jag inte kan säga vilken typ ännu. Jag är på rätt väg ortopediskt, har en underbar sjukgymnast och en bra kontakt på F-kassan. Jag är så tacksam över att dessa 3 månader har avlöpt som de har och så otroligt tacksam över det bemötande jag hittills fått.

Däremot lider jag med de som inte har haft en lika rak och enkel väg. Om jag kan bidra med något, ord eller bildmässigt, erfarenheter eller känslor så gör jag det. Mina tankar just nu går ut till de som verkligen behöver även om mina tankar inte hjälper just dem.

Jag vill även passa på att tacka för era vänliga reaktioner på gårdagens inlägg (de på Facebook efter länken). De värmer, i sanning! Ni som inte vet ännu, det går att kommentera även här. Jag har gjort det enkelt, man behöver INTE fylla i sin email eller skriva några bokstäver som identifikation. Om ni väljer att lämna en kommentar fyll bara i ert namn eller signatur så att jag vet vem det är ifrån och vem jag ska tacka!

Nu är det snart natti natti och jag önskar er en god natts sömn!

I sanning

Annelie

Beskedet kom igår, jag har EDS.

Jag har fått mitt besked nu. Genetiker Bruttan ringde redan igår, vilket jag fann oerhört förvånande. Hon lät allvarlig, saklig och lugn.

Hon berättade för mig att jag uppfyller alla kriterier för Ehlers Danlon Syndrom. Antingen har jag den klassiska typen, den hypermobila varianten eller en mix av båda. Själva typen spelar i nuläget inte så stor roll utan den bestäms EFTER de uteslutit den vaskulära vilket det verkar finnas en liten misstanke om.

Jag ska så fort som möjligt lämna ett blodprov för någon annan ofantligt ovanlig vaskulär åkomma med liknande symptom som Vaskulär EDS och sedan komma tillbaka till en annan Genetiker som har stor erfarenhet av just Ehlers.

Just nu känner jag mig ganska ok, tacksam och ödmjuk. Äntligen skiner solen i mitt skuggland som jag lämnat bakom mig och det känns förbannat bra. Jag kommer beskriva ödmjukheten i ett annat inlägg då jag nu är skittrött, faktiskt så har jag GYMMAT idag med Fru Fantastisk (sjukgymnasten).

Självklart var beskedet tungt, självfallet har det sprutat känslor i mig, ur mig och om mig. Min make med det fladdrande skägget har funnits vid min sida hela dagen vilket har varit otroligt skönt och behövligt.

Nu börjar en ny era jag långsamt kommer att växa in i, jag har inte tid att deppa och vältra mig i mina fantastiskt välbeskrivna känslor, inte just nu i alla fall.


I sanning

Annelie

Här slutar skugglandet

Ett steg närmare insikt

Så har denna dag äntligen passerat. Jag känner mig som en urkramad disktrasa men ändå har det vaknat ett lugn inom mig som jag i ärlighet inte förväntade mig. Det känns skönt detta lugn då jag ser en ände på detta skuggland jag så febrilt vill lämna bakom mig.

Genetikern gav mig inget klart besked. Hon började med att säga det, att hon med största sannolikhet inte skulle kunna ge mig ett sådant då deras rutin är att de först diskuterar igenom "fallet" med andra. Det fick mig att känna mig lugn även om jag smålog lite sött och frågade om hon kanske kunde ge mig en liiiiten hint i alla fall om hon kom fram till något!

När vi var klara sade hon att som jag säkerligen redan förstått så finns det en hel del som pekar på att jag har Ehlers Danlon men att hon återkommer när hon diskuterat igenom saken med sina kollegor.

Det känns konstigt mitt i allt lugn. Livet har inte förändrats ett dugg efter klockan 13.00 idag. Ungarna är lika galna som vanligt, min mor är här och maken har flytt hemmet och spelar nu bandy med de andra brandmännen. Han tog Lillprins bus med sig och jag ligger och tittar på serier på SVT-play.

Jag har även idag, innan vi gav oss iväg haft möte med nya chefen och gamla chefen. Även det kändes bra och lyckat. Vad som än händer nästa vecka då genetiker Bruttan hör av sig är mitt mål att jag SKA ut i arbetslivet så fort som möjligt och göra rätt för mig. Med rätt för mig menar jag inte att tillfredsställa systemet utan min egen inre känsla av att jag vill tjäna mina egna pengar och återfå kontrollen över mitt liv.

Nu ska jag åter krypa ned under mitt sköna täcke, i min sköna stora säng och kolla på ännu ett avsnitt.

Jag är ett steg närmare insikt.

I sanning

Annelie

Dagen D

Nu är dagen D inne. Om ett par timmar sitter jag fogligt och snällt framför en högt utbildad Genetiker. Självfallet är jag hypernervös men min man finns som ett mjukgörande skavsårsplåster vid min sida och har en lugnande hand runt mitt hjärta.

Jag visualiserar stillhet, lugn och kärlek

Jag visualiserar bus och skratt

Tillsammans med denna urping klarar jag allt.

I sanning

Annelie

Meningslöst pladder eller bara nervöst struntprat?

Nu är det inte många dagar kvar innan jag ska träffa Genetiker-Bruttan. Paniken börjar krypa in i mina porer, jag har någonstans slagit mig till ro i detta skuggland.

Mitt system blinkar rött. Det är så mycket jag vill göra som jag inte orkar. Rent intuitivt vet jag att om jag gör det som mentalt tynger mig skulle jag vara mindre frustrerad och tiden skulle gå fortare. Jag finner dock inte kraften.

Kanske ska det vara så här just nu? I så fall, so be it. Jag har aldrig lyssnat till min kropp och kanske är det den läxan jag brutalt håller på att lära mig.

Livet kommer nog i sinom tid att speeda upp sig och kanske min kropp behöver den vilan, den enorma dvala jag just nu befinner mig i? Om jag kommer att behöva sätta plan A i verket behöver jag alla krafter jag kan uppbringa.

Mannen jag delar min tillvaro med, den varma, lugna och trygga man jag hade turen att träffa för 20 år sedan är övertygad om att ur allt som sker i vårt liv kommer det att växa något annat. Hans lugna logik är som en smäktande ballad när jag grottar in mig.

Det är precis som att hans ord bäddar in mitt hjärta i de mjukaste av bubblor som likt sammet smeker bort de orostussar som stundtals fastnar. 

Utan att veckla in mig i något romantiskt träsk kan jag med ärlighet påstå att när det kommer till just sådana här grejer som verkligen betyder något är han en av de klokaste människor jag någonsin stött på.

Nu har jag nog dravlat klart för idag. Verkligheten kallar på mig, barn skall äta, läxor fixas, kläder läggas fram inför morgondagen då vi INTE kan försova oss.

I sanning

Annelie

Olika symptom och lite bilder!

Under ett par dagar har kroppen bråkat rejält med mig. Härom kvällen höll jag på med något jag i skrivandets stund har glömt. Helt plötsligt brann det till i mitt vänstra ringfinger, jäklar vad ont det gjorde! Efter denna brännande helvetes känsla fastnade fingret och jag vågade inte testa att bända loss det. Jag vrålade på maken, blundade,  tog ett djupt andetag och frågade lite sockersött om han kunde tänka sig att hjälpa mig att få "loss" mitt finger?

Brandman som han är och lugn som en filbunke hakade han på och bände försiktigt i mitt konstiga finger. Ingen smärta slog ned mig, phew! Med andra ord var det inte ur led utan något annat hade hänt. Efter detta så fastnar fingret fortfarande men lite lättare.

Samma kväll ploppade tarmen ut genom navelbråcket och samma sak, en helvetes känsla med tillhörande smärta. Tänk er ett snitt i bukväggen, tarmen jobbar och vips så kläms den ut genom detta snitt. Det GÖR ont. Jag vet vad jag ska göra så det blev raklång på sängen och återigen ett litet rop till maken. Han kom, satte sig bredvid och lade sin varma, trygga hand på min navel. Då slappnade jag av och efter en minut eller två sjönk tarmen tillbaka och smärtan släppte.

Knäna, de eländiga bråkar även dom. Baker cystan i mitt knäveck är stor och spänd. Det skapar smärta och att jag haltar lätt. När jag haltar belastar jag mitt vänstra knä som inte fixar den ökade pressen. Summa sumarum, två värkande knän som påverkar min höft som i sin tur börjar värka och så sitter jag här med förrädiska tårar i ögonen. Tårarna är inte av smärta utan av att jag blir så förbannat trött på att inte kunna fungera normalt.

Tummarna har även de börjat att krångla liksom mina mysiga tarmfickor. Jag SKA dricka minst 1.5 liter vatten om dagen, motionera 30 minuter för att hålla tarmarna igång. Annars bråkar dessa små fickor med mig och blir de infekterade är det raka vägen till akuten och antibiotika. Vem vill ha en inflammerad tarmficka, inte jag! Vattnet kan jag komma ihåg om jag sätter påminnelse på min Iphone men motionen fixar jag inte alltid pga knäna, höfterna och de värkande fötterna, lite tråkigt men jag kommer nog hitta en lösning även på detta.

I andras ögon låter detta kanske inte så värst illa. I mina ögon är det fördjävligt för självfallet finns det fler ställen i kroppen som bråkar men jag har inte orken att skriva ned allt. Jag försöker fokusera på det som är bra och klamrar mig fast vid det. Det gör att jag inte alltid visar mina närmaste hur ont jag har utan biter ihop och kör på som vanligt. Konstigt att de då ibland står som fågelholkar när jag brister och visar mitt eldiga temperament och ryter likt ett lejon i brutal ilska? Nä, inte konstigt att familjen då ser ut som gulliga, förvirrade småfågelbon.

Jag slänger in ett par bilder jag tog i går. Helt ärligt, när jag upptäckte att inte alla människor är lika överrörliga som jag blev jag förvånad. hur många av er kan egentligen bända fingrar osv som jag gör nedan?

I sanning

Annelie

Vad är HMS och vad som egentligen väntar mig.

Jag sitter här med en känsla av förväntan, förvirring, hopp och oro. Dagen D närmar sig med stormsteg och jag har inte börjat att skriva min lista ännu. Listan kommer att vara viktig i själva bedömningen då alla mina symptom skall sammanställas och även min släkthistorik.

Det känns i nuläget som ett stort hästjobb. Egentligen vill jag dra täcket över huvudet, vakna upp som efter en skön daglig tupplur och finna att allt är som vanligt igen. Det är inte som vanligt, ingenting kommer någonsin bli som vanligt igen även om Genetikern skulle bestämma sig för att jag INTE har Ehlers Danlon Syndrom utan "bara" HMS (Hyper Mobile Syndrome).

Jag har gått igenom historien på min Fars sida. Min far hade sitt första pulsåderbråck när han var runt 47-48 år. Stora aortan i ljumsken brast och mirakulöst räddades han till livet. Han gick sedan bort, blott 52 år gammal i en massiv hjärnblödning. Min far var överrörlig även om jag inte minns att han skulle ha någon form av ledvärk. Hans far i sin tur gick ur tiden på ungefär samma sätt. Ett pulsåderbråck svepte med honom när han var cirka 63 år gammal och han dog direkt.

Min mor har en lång historia innehållande ledvärk mm. Vi ska gå igenom hela hennes sjukdomshistoria och jag kommer anteckna för brinnande livet. När hon var runt 50 år började två anerysmer att "läcka" i hennes huvud men även hon räddades till livet på ett fantastiskt sätt då hon befann sig på rätt ställe med specialistkunskap inom räckhåll. Min morfar trillade av pinnen på samma sätt som min far och min farfar. en blödning i huvudet av något slag tog hans liv när han hade nått en ålder av cirka 64.

Människor med EDS har en ökad blödningsbenägenhet. De får lättare blåmärken generellt och har en överrörlighet att brottas med. Mer om vad det egentligen innebär kommer jag att beskriva mer noggrant om det visar sig att min kropp bär dessa gener.

Själv är jag oerhört överrörlig och har alltid varit det. Ni som har känt mig länge vet hur jag med lätthet kunde hoppa ned i spagat med trånga jeans på mig och hur jag flög runt i handbollsmålet som en kvick liten vessla med ben och armar i olika omöjliga ställningar. Jag får lätt blåmärken och kan inte alltid förklara hur de uppkommit. Jag föddes med navelbråck och en snedställd fot. Min tunga är lång, mina knän visar tecken på artros och mina knölar på fötter är oerhört charmiga (not).

Här finns en länk att klicka på om ni är intresserade över VAD HMS egentligen är. Själv blir jag nästan mörkrädd när jag läser men måste tvinga mig själv att inte springa iväg då jag anser att det är oerhört viktigt att jag är på läst och upplyst om vad min kropp utsätts för.

Jag respekterar och förstår om många av er tycker jag ska ta det lugnt, inte rusa i förväg och absolut inte ta ut något i förskott. Däremot är EDS så pass allvarligt att om jag nu inte förbereder mig på det värsta och har en plan att följa vid en eventuell diagnos har jag förlorat tid. Tid i detta läge är en dyrbarhet jag vårdar ömt för jag SKA både överleva och göra det med råge. EDS dödar mig inte, om jag inte har den hemskaste, mest ovanliga typen "den vaskulära". Den sätter sig huvudsakligen på blodkärlen och gör så att människor med den typen dör av olika större blödningar i hjärnan eller för att större organ helt enkelt ger upp (på grund av stora blödningar).

Så, EDS eller HMS är den stora frågan. Nya rön och forskningar visar på olika saker. Här finns ytterligare en länk om just EDS/HMS. Informationen är fantastisk helt enkelt.

Anledningen till detta inlägg vilar i skuggorna. Min tanke när jag började skriva var inte att jag skulle spruta ur mig alla dessa ord, de bara studsade ned i mitt hjärta och ut genom mina fingrar. Nu är jag glad över att jag följde min intuition och bara skrev även om ni som läser säkerligen har somnat vid detta laget!

Nu ska jag förbereda mig för en promenad. Jag behöver syre och en stund av stillhet. Lillprins Bus har haft magsjuka, jag och maken har mått riktigt tjuvens utan att kräkas. Det har med andra ord varit ett par intensiva dagar och nu behöver jag lite tid för återhämtning.

Mitt jävlar anamma är det inget fel på!

Inte mitt känslomässiga stöd heller.

I sanning

Annelie

"I am not perfect but I am divine" - Med dessa ord välkomnar jag 2012

Nu är det ett nytt år. Det vi lämnat bakom oss ligger kvar i historien och när det behövs går det utmärkt att titta tillbaka och se vad det finns att lära. Jag har massvis att lära mig. I min verklighet är baktiden, historien, det som varit väldigt viktigt. Där ligger livets läxor och ruvar i skuggorna tills det är dax att kläcka äggen, att skörda frukten och kliva in i framtiden med ett renare bagage i ryggsäcken.

Framtiden är dock inte något vi kan lära av. Vissa hävdar, även i min värld och verklighet att det går att skåda in i framtiden. Min personliga uppfattning är att den möjligtvis går att läsa av men, en av universums lagar är att vi har ett val. Vi kan alltid välja vilken väg vi ska gå, vilka reaktioner vi skapar och hur vi ska bete oss i olika situationer. Med andra ord är framtiden föränderlig och med vår vishet, klokhet och intuition kan vi kliva in i nästa dag och se den som ett oskrivet blad, redo att fyllas.

När det blåser igen ska jag försöka minnas vad jag just har skrivit ned. Jag har ett val och antingen grottar jag ned mig brutalt och lägger mig raklång i självömkans gyttja eller så fyller jag mitt sinne med mer jävlar anamma. Det lutar åt det senaste för nu är jag trött på detta förrädiska skuggland.

Jag är ingen superkvinna. Min kropp och hjärta med tillhörande själ är inte gjord av stål. Jag är mjukt levande med känslor som ofta spelar mig ett spratt. Min impulsivitet blinkar ofta på rött och inte alltför sällan rusar jag runt i mitt egentillverkade kaos och bränner energi för glatta livet. Det är ok, jag tillåter mig själv att vara den jag är och jag strävar inte efter att bli perfekt med ett vackert stomatol leende och baka bullar med mina värkande händer. Nej, det är inte så jag menar.

Insikt är en gudagåva och min egen vårdar jag ömt. Jag förstår att jag måste få sörja om det visar sig att min kropp bär på de gener som inte är som de borde. Min förståelse sträcker sig även till att jag tillåter mig själv att vara ledsen och låta min kropp tala till mig. Visar kroppen mig gränser, då kommer jag att lyssna. Visar min intuition mig att jag är på väg åt fel håll kommer jag lyssna även då. Behöver jag stånga mig fram med vassa armbågar och kräva min rätt, då kommer jag att göra det. Förstående, kärleksfull och empati full må jag vara men jag är absolut inte vek. Behöver jag dela med mig av mina erfarenheter för att andra människor behöver så kommer jag göra även det.

Jag finner bilden ovan oerhört symbolisk. I det kalla stängslet som så ofta vräker sig runt även mig har det fastnat en liten gren. Grön och vacker sprider den fortfarande det livsnödvändiga syret och även om den är avbruten och går mot en sakta död så är den högst levande och behövd i livets kedja.

Översatt till livet är denna symbolik väldigt viktig och tolka det som ni vill. 

Att våga fylla livet med värme, ljus och glädje för att sedan släppa taget och se vart resan bär är en egenskap lätt att tänka, känna och mentalt uppleva. I den verklighet vi lever i är det desto svårare men om vi tänker tanken föder vi den på ett positivt sätt. Vi tar ett steg närmare det viktigaste av allt, tillit.

När vi når den totala känslan av tillit och litar på att det som sker är sprungen ur en äkta godhet spetsad med ovillkorlig kärlek vet vi att vi nått en nivå i livet där det kan blåsa bäst fan det vill.

Då vet vi att vi kan lita på de länkar vi svetsats ihop med i gryningsljuset när vi tog emot livets stafettpinne och började vår resa.

Jag välkomnar detta nya år. Många av oss sitter i samma båt, frågan är vad vi gör åt det. Själv tänker jag inte sitta still, vänta in utan med raketfart sätta igång för att återigen ta full kontroll över mitt liv. Tillsammans med mina länkar, med min tillit och mitt jävlar anamma ska det nog gå vägen, till slut. Men inte att förglömma, min kropp bestämmer takten.

I sanning

Annelie

Familjekedjan, den starkaste av alla

Efter gårdagens dipp är jag nu åter på benen med ett leende på mina läppar. Livet, det fantastiska är en outgrundlig gåta omöjlig att knäcka. Jag är övertygad om att vi alla har våra stunder men att vi är mer eller mindre privata om dem. Jag är icke privat men har dock mina gränser. Visst är det jobbigt och svårt, det vi går igenom nu i min familj, verkligen skitjobbigt men i det stora hela har jag en fantastiskt situation. Jag är älskad för den jag är och min familj finns här i vått och torrt även om det stundtals är helt galet här hemma. I allt det tokiga vilar kedjan, den starka familjekedja vi började arbeta på för cirka 20 år sedan.

För var dag som går växer sig den starkare och även om den rostar är den starkare än någonsin. 

Det blåser och stormar, kedjan gungar frenetiskt ibland men sönder går den icke!

Hur mycket än molnen än skuggar bryter sig ljuset igenom.

Nu är det mysig avfärd in till den stora staden som gäller. Två av trollen ska med och jag har inte börjat göra mig i ordning men jag har 20 minuter på mig.. ;)

I sanning

Annelie

Vem behöver en dörr?

Jag har ägnat en del av kvällen till att läsa på om HMS. Den mildare varianten som jag ser det. I helvete heller den är så mycket mildare. Egentligen är det skitsamma vilken bokstavskombination jag kommer att få printad på papper, jag sitter ändå här med mina nu värkande käkleder, knäppande höfter och kanonvärkande fötter. Ryggen och nacken mår skit, tröttheten ger mig tårar i mina blodsprängda ögon som dessutom både kliar och gör att jag ser suddigt.

Jag har även skällt ut maken efter noter helt utifrån det blå för att jag INTE har en dörr att stänga om mig in till sovrummet. Fast det kändes skönt på ett sätt. Jag vill verkligen ha en dörr att stänga när jag vill dra mig undan men jag brottas fortfarande med den enorma tacksamheten över att HA ett RUM att kliva in i. Vad är då en dörr i det stora hela? Faktiskt rätt så mycket just nu.

Jag behöver lugn och ro, tid att återsamla lite krafter för att kunna sätta på mig ett äkta leende och kliva ur ångestens käftar och ta till mig det vackra jag har mig så nära. Vem fan behöver egentligen inte det? Fast de flesta av er som läser har nog en dörr i alla fall, att slamra igen när behovet finns. Jag har i och för sig Toadörren men det är så litet vårt badrum att jag får knappt plats. Dessutom är vi 5 i familjen så någon måste alltid in där.

När jag satt och pillrade med bilden nedan smög sig maken in genom den dörrlösa portalen in till vårt annars mysiga sovrum och frågade väldigt ömsint om jag hade tid att gå in till Lillprins Bus och säga godnatt? Med mörk blick (men icke utan kärlek) snäste jag att -sure, om du TITTAR PÅ BILDEN PÅ KVINNAN PÅ DATORN OCH TÄNKER TILL VAD DU SER I HENNES ÖGON!


När jag efter flera minuters kramande med lillemannen kom tillbaka satt han snällt kvar framför MacBooken. Jag dolde min förvåning väl och frågade lite nonchalant vad han sett? -Jo, började han betänksamt att säga. -Jag ser en kvinna som vill ha en dörr? Han vet inte om det ännu, men de orden han valde avväpnade mig brutalt och fyllde mig med fniss. Det är min man det, min goa, slöa make...

Nu är jag så trött att ögonen går i kors. I morgon är en annan dag och ett oskrivet blad i framtidens stormiga sötma, jag längtar redan.

Inte fan kan jag skriva något djupt och känslosamt om denna bild när jag inom mig hör maken säga att han ser en kvinna som behöver en dörr. Jag är så glad för det. Jag tror nog att jag hade förlorat mig i självömkans träskiga vinterslask och vem vinner på det, inte jag i alla fall.

I sanning

Annelie

Skitdag

Idag är ingen bra dag. Däremot började den fantastiskt med alla känslor, musik och min spralliga färd upp till ängen där jag försökte mig på lite sjukgymnastik i ödsligheten. Jag stannade inte länge då jag kände att min puls slog alldeles för hårt av rädsla för Vildsvinens möjliga  ankomst.

Jag har mest svävat omkring, påbörjat saker jag inte avslutat och nu känner jag mig så förbannat onyttig. Tröttheten är för stunden förlamande. Det är som att den liksom letar sig in i varje por jag äger och förgiftar mig. Ni som någon gång känt en förlamande trötthet förstår vad jag menar.

Nu sitter jag här i stöket och funderar. Jag vill bara att dagarna ska gå så jag får ett klart besked. Inte för att det egentligen ändrar speciellt mycket från hur det är nu men väntan jag genomlider just nu är inte bra. Jag har fått rådet att inte spekulera. Jag förstår precis meningen och tanken bakom det vänliga rådet. Jag kan dock inte ta det till mig som jag kanske borde då mina spekulationer håller min hjärna vid liv. Jag MÅSTE ha olika situationer klara redan, jag måste verkligen planera för framtiden vilket besked jag än får för symptomen finns. Jag är ingen hypokondriker. Tvärtom, jag skyr läkarvården likt pesten, jag VILL INTE DIT!

Jag vill bara att allt ska bli som vanligt, som innan jag träffade den där dr Snygg.

 Klart jag fattar att jag just nu vältrar mig i självömkan, att det fullständigt dryper om mig men jag skiter i det. Jag är ledsen idag, inget jag tar för mig fungerar och så har jag en förbannad tid till en magnetröntgen KVART ÖVER SJU i kväll. Jag orkar inte. Jag vill inte.

Men jag måste. Lillprins Bus ska med. Vi har lovat honom och eftersom det är knäna som ska kollas och han har gjort en likadan grej fast med käken så är det bra för honom att se lite vad som händer med hans mamma. Ingen kommer att nämna EDS eller något annat utan det är bara knäna. När jag frågade honom, nästan lite sårbart om han visste hur det gick till med en sån där röntgen så sträckte han på sig, klappade på mig och berättade. I min verklighet mår barnen bra av att på deras nivå följa denna process. Busets nivå har sträckts till att mamma har ont i knäna och de behöver kollas upp VARFÖR mammas knän låser sig och nästan hoppar ur led.

Kom hem nu för fan, jag behöver kramas.

I sanning

Annelie