Efter gårdagens dipp är jag nu åter på benen med ett leende på mina läppar. Livet, det fantastiska är en outgrundlig gåta omöjlig att knäcka. Jag är övertygad om att vi alla har våra stunder men att vi är mer eller mindre privata om dem. Jag är icke privat men har dock mina gränser. Visst är det jobbigt och svårt, det vi går igenom nu i min familj, verkligen skitjobbigt men i det stora hela har jag en fantastiskt situation. Jag är älskad för den jag är och min familj finns här i vått och torrt även om det stundtals är helt galet här hemma. I allt det tokiga vilar kedjan, den starka familjekedja vi började arbeta på för cirka 20 år sedan.
För var dag som går växer sig den starkare och även om den rostar är den starkare än någonsin.
Det blåser och stormar, kedjan gungar frenetiskt ibland men sönder går den icke!
Hur mycket än molnen än skuggar bryter sig ljuset igenom.
Nu är det mysig avfärd in till den stora staden som gäller. Två av trollen ska med och jag har inte börjat göra mig i ordning men jag har 20 minuter på mig.. ;)
Jag har ägnat en del av kvällen till att läsa på om HMS. Den mildare varianten som jag ser det. I helvete heller den är så mycket mildare. Egentligen är det skitsamma vilken bokstavskombination jag kommer att få printad på papper, jag sitter ändå här med mina nu värkande käkleder, knäppande höfter och kanonvärkande fötter. Ryggen och nacken mår skit, tröttheten ger mig tårar i mina blodsprängda ögon som dessutom både kliar och gör att jag ser suddigt.
Jag har även skällt ut maken efter noter helt utifrån det blå för att jag INTE har en dörr att stänga om mig in till sovrummet. Fast det kändes skönt på ett sätt. Jag vill verkligen ha en dörr att stänga när jag vill dra mig undan men jag brottas fortfarande med den enorma tacksamheten över att HA ett RUM att kliva in i. Vad är då en dörr i det stora hela? Faktiskt rätt så mycket just nu.
Jag behöver lugn och ro, tid att återsamla lite krafter för att kunna sätta på mig ett äkta leende och kliva ur ångestens käftar och ta till mig det vackra jag har mig så nära. Vem fan behöver egentligen inte det? Fast de flesta av er som läser har nog en dörr i alla fall, att slamra igen när behovet finns. Jag har i och för sig Toadörren men det är så litet vårt badrum att jag får knappt plats. Dessutom är vi 5 i familjen så någon måste alltid in där.
När jag satt och pillrade med bilden nedan smög sig maken in genom den dörrlösa portalen in till vårt annars mysiga sovrum och frågade väldigt ömsint om jag hade tid att gå in till Lillprins Bus och säga godnatt? Med mörk blick (men icke utan kärlek) snäste jag att -sure, om du TITTAR PÅ BILDEN PÅ KVINNAN PÅ DATORN OCH TÄNKER TILL VAD DU SER I HENNES ÖGON!
När jag efter flera minuters kramande med lillemannen kom tillbaka satt han snällt kvar framför MacBooken. Jag dolde min förvåning väl och frågade lite nonchalant vad han sett? -Jo, började han betänksamt att säga. -Jag ser en kvinna som vill ha en dörr? Han vet inte om det ännu, men de orden han valde avväpnade mig brutalt och fyllde mig med fniss. Det är min man det, min goa, slöa make...
Nu är jag så trött att ögonen går i kors. I morgon är en annan dag och ett oskrivet blad i framtidens stormiga sötma, jag längtar redan.
Inte fan kan jag skriva något djupt och känslosamt om denna bild när jag inom mig hör maken säga att han ser en kvinna som behöver en dörr. Jag är så glad för det. Jag tror nog att jag hade förlorat mig i självömkans träskiga vinterslask och vem vinner på det, inte jag i alla fall.
Idag är ingen bra dag. Däremot började den fantastiskt med alla känslor, musik och min spralliga färd upp till ängen där jag försökte mig på lite sjukgymnastik i ödsligheten. Jag stannade inte länge då jag kände att min puls slog alldeles för hårt av rädsla för Vildsvinens möjliga ankomst.
Jag har mest svävat omkring, påbörjat saker jag inte avslutat och nu känner jag mig så förbannat onyttig. Tröttheten är för stunden förlamande. Det är som att den liksom letar sig in i varje por jag äger och förgiftar mig. Ni som någon gång känt en förlamande trötthet förstår vad jag menar.
Nu sitter jag här i stöket och funderar. Jag vill bara att dagarna ska gå så jag får ett klart besked. Inte för att det egentligen ändrar speciellt mycket från hur det är nu men väntan jag genomlider just nu är inte bra. Jag har fått rådet att inte spekulera. Jag förstår precis meningen och tanken bakom det vänliga rådet. Jag kan dock inte ta det till mig som jag kanske borde då mina spekulationer håller min hjärna vid liv. Jag MÅSTE ha olika situationer klara redan, jag måste verkligen planera för framtiden vilket besked jag än får för symptomen finns. Jag är ingen hypokondriker. Tvärtom, jag skyr läkarvården likt pesten, jag VILL INTE DIT!
Jag vill bara att allt ska bli som vanligt, som innan jag träffade den där dr Snygg.
Klart jag fattar att jag just nu vältrar mig i självömkan, att det fullständigt dryper om mig men jag skiter i det. Jag är ledsen idag, inget jag tar för mig fungerar och så har jag en förbannad tid till en magnetröntgen KVART ÖVER SJU i kväll. Jag orkar inte. Jag vill inte.
Men jag måste. Lillprins Bus ska med. Vi har lovat honom och eftersom det är knäna som ska kollas och han har gjort en likadan grej fast med käken så är det bra för honom att se lite vad som händer med hans mamma. Ingen kommer att nämna EDS eller något annat utan det är bara knäna. När jag frågade honom, nästan lite sårbart om han visste hur det gick till med en sån där röntgen så sträckte han på sig, klappade på mig och berättade. I min verklighet mår barnen bra av att på deras nivå följa denna process. Busets nivå har sträckts till att mamma har ont i knäna och de behöver kollas upp VARFÖR mammas knän låser sig och nästan hoppar ur led.
Och varje kväll går jag och lägger mig, med dig, med dig
Du är allt jag inte vågar va
Du säger till mig att jag visst är bra,
När jag inte mår bra
Och när jag rädd står du alltid stadig
När jag är svag är du stark
Vi bär upp varandra Du och jag, du och jag
Ja, vi behöver varandra
Du och jag, du och jag
Jag brukar titta i smyg på dig
Och varje gång påminner det mig om att vara glad
För det är dig jag vill ha
På alla frågor ja, så ger du svar
Du ger mig viljan orken att vara kvar
Även jobbiga dar
Och när jag gjort fel du bara håller om mig
När jag är liten är du stor
Vi bär upp varandra...
Det är faktiskt så som denna underbara kvinna skriver, sjunger och säkerligen lever. Jag vaknar varje morgon bredvid en man som denna i texten. Hur skulle jag klara av att leva i "skugglandet" utan honom? Ja, jag vet att jag självfallet SKULLE klara mig då jag är en kvinna med ett självständigt hjärta och egna stadig ben. Däremot gör det livet bra mycket enklare att dela dessa saker med en man som faktiskt kan skriva under på dessa rader ovan då han lever dom i praktiken.
The smile on your face
Lets me know
That you need me
There's a truth
In your eyes
Saying you'll never leave me
The touch of your hand says
You'll catch me
Whenever I fall
You say it best
When you say
Nothing at all...
...(typ ännu en sång)
Jag säger: -Tänk om jag nu har EDS, vad fan gör vi?
Han säger: -Det bästa av situationen så klart!
Jag säger: -Men tänk om jag inte kan klättra in i Jeepen till slut då?
Han säger: -Men då får jag väl bygga om den eller bära in dig!
Jag säger: - Du behöver en stark, frisk "Fjällräven fru"!
Han säger: - Jag behöver dig...
I vått och i torrt, in sickness and in health... Det var nog inte så dumt att gifta sig ändå, tidigt i livet och utan att veta om vi skulle ha jobb, bostad eller mat för dagen. Med en "bulle" i ugnen svävade vi in i kyrkan för lite mer än 18 år sedan och sa dessa ord, lovade varandra symboliskt att alltid finnas för varandra. Det stiftades i Guds namn (jag som inte tror på gud utan tror på kärlekens kraft och att energin, den goda och rena ÄR Gud).
När nu livets vindar blåser åt ett håll vi inte trodde, inte hade räknat med är jag nästan benägen att bli religiös. Det finns en godhet, skriven i Guds namn men vi väljer själva vilken form vi tror på. Jag tror på kärleken, på livet och den förunderliga magi som skapas när två själar blir en och kämpar sida vid sida om natten...
Mitt inre väsen skrek efter ensamhet idag. Lillprins Bus har varit hemma nästan hela veckan, maken med det fladdrande skägget har jobbat skiftet, min härliga Älva har sabbatsår och har ockuperat lillebrors rum. Denna vecka har således inte bjudit mig någon ro, tystnad eller vila på det mentala planet.
Egentligen mår jag som allra bäst när hela familjen Kaos är samlad. För tillfället behöver jag dock den mjuka känslan av att det är tyst omkring mig så när Maken, Svärmor och de två ovannämnda trollen skulle bege sig in mot den stora staden beslutade jag att stanna hemma. Egentligen ville jag följa med men jag tog beslutet att ge mig själv den förnämliga tystnaden för att jag helt enkelt trodde att det skulle rädda mitt sinne för dagen.
Av någon anledning ändrade jag mig, kvickt och snabbt. Min härliga ADHD-hjärna vann över den eventuella skitsjukdomens svarta käftar och jag slängde på mig lite smink, borstade mitt slitna hår, sprutade på mig lite lukta gott och följde med. Jag hann slänga ner min lilla kamera jag vann i en fototävling och satte mig förnöjt i bilen.
Jag orkade med att luncha med hela familjen men när Älvan försvann iväg ett tag för ett annat ärende försvann jag med. Jag lämnade min älskade make och Lill-prins i min svärmors trygga hand och pös helt enkelt iväg.
Jag hamnade hos Frissan. Min kropp styrde stegen mot Salongen och med en känsla av förnyelsebehov stolpade jag in och lyckades få en Drop in tid relativt fort!
Eftersom jag bestämt mig för att inte bara med text dokumentera min resa och just idag inte kände för att ta med mig min stora kamera tyckte jag att den lilla skulle vara perfekt för ändamålet. Bilderna här behöver inte vara fantastiska och välgjorda. Döm om min förargelse när batterihelvetet var SLUT! Som tur är har jag min vita älskling med mig (min Iphone), bilden nedan är tagen med den.
Så här kan det bli om man helt plötsligt får för sig att klippa sig!
Jag har inte bara klippt mig utan även färgat håret RÖTT! Det känns både galet och fnissigt men jag är överlycklig för jag lyckades gå emot mitt behov av frid och värdera mitt behov av närhet till familjen mer. Det slutade i en trevlig stund på tu man hand med Älvan, en klippning och en färgning (hemma), AMEN!
Nu är klockan mycket. Jag har fått för mig att jag ska vrida på sängarna och möblera om men jag tror faktiskt att jag är för trött, så det får bli en annan dag.
Ibland händer det grejer som lyfter en trött själ. Jag förstår inte mig själv, hur kunde jag vara orolig inför ett besök med en Sjukgymnast?
I ärlighetens namn, dagen har bjudit på positiva överraskningar och jag är så glad! Kan man bli kär i en sjukgymnast som dessutom är av kvinnligt kön? Jo, jag kan och idag blev jag det! Jäklar vilken duktig och kompetent människa jag hade turen att få mig tilldelad.
Jag svävade in bra stressad och fick börja med att fylla i en kopiös mängd papper, helt galet. Det var nära att jag satte mig på golvet men eftersom min kärlek befann sig bredvid mig besparade jag honom den synen. Inte för att jag tror att han hade brytt sig så mycket, men ändå ;)
Min tröttmössa... <3
Jag är överväldigad, denna man ovan är en av de mest fantastiska människor jag någonsin träffat. Alla kvinnor skulle behöva en dos "Tompa" ibland och män en "lektion Tompa". Ett bättre stöd, en bättre vän och älskade kan jag inte önska mig. Så, trött eller inte för mig är han det vackraste som finns.
Nog om det. Sjukgymnasten jag just nu är förälskad i kan verkligen sin sak. Hon verkar noggrann, på läst och fantastiskt duktig. Hon kommer att läsa på om EDS och jag är den första hon träffat "live" som möjligtvis har det. Hon rekommenderar träning framför operationer och det låter bra även om de olika buden förvirrar mig för stunden. Det gör ingenting, i slutändan blir det bra i alla fall. Fru Fantastisk som hon kommer att få heta under denna resa vill ha all information hon kan få. Röntgenbilder, info från min Husläkare osv. Allt för att ge mig det allra bästa, yay! Tänk om alla med behov fick ta del av de otroliga människor som korsar min väg.
Nästa besök är på torsdag och jag längtar redan!
Det är rörigt hemma, stökigt och huset är fullt med tvätt och diverse plock. Däremot är våra magar mättade tack vare min älskade Svärmors fantastiska matlagning. Huset är torrt och varmt, ombonat och fyllt med det som är viktigast. Just i kväll vill jag somna in med ett tacksamt leende på mina läppar.
Idag är det kaos. Kaoset syns inte på utsidan även om det pyser och läcker så smått. Jag måste vara bra, jag måste fungera i ett par timmar nu. Alldeles snart, om cirka en timme kommer jag att vara på väg till en sjukgymnast. Mina muskler runt mina hängiga knän behöver stärkas upp och just nu, i skrivandets stund så känns allt så verkligt.
När jag befinner mig i verkligheten smärtar mitt hjärta hårt. Pulsen stiger och jag får små flashbacks. En bild som spelas upp, om och om igen är den när jag för första gången läste om EDS. Jag minns hur min reaktion blev, hur kroppen fysiskt reagerade med yrsel och illamående. Jag låste mig vid datorn och läste på om ALLT. När jag till slut läste att tungan hos en person med EDS ofta kan sträckas ut väldigt långt på grund av den försvagade bindväven greppade jag mitt berömda lock och stängde brutalt in den begynnande känsla av galenskap i en kastrull gjord av pansar. Behöver jag nämna att min tunga är ovanligt sträckbar och har givit upphov till många fniss genom åren?
När jag orkar och känner för det ska jag stolpa upp symptomen och berätta om EDS. Att den är kronisk och förrädisk och kan ge upphov till så många olika problem med kroppen att det är nästintill skrattretande.
Jag gömmer mig bakom min rädsla. Min rädsla ger mig bränsle på ett negativt sätt. Alltför ofta har jag gett människor råd om att inte kapsla in sina känslor av fara, att våga kika över det stängsel de byggt upp runtomkring sig. Nu sitter jag själv här, bakom lås och bom i mitt egentillverkade fängelse. Däremot vet jag vad jag har att jobba med. Min insikt ger mig förtur till ett snabbare tillfrisknande och jag kommer att kunna bryta mig ur detta känslofängelse med tillhörande vakter skapade av rädslan. Dessa demoner kommer jag att besegra, men inte idag när verkligheten sakta äter upp mig.
När jag idag besöker sjukgymnasten börjar resan på ett annat sätt även om jag redan besökt husläkaren, kirurgen och ortopeden. Idag är dagen då min dokumentation börjar, på allvar.
Det spritter i hela kroppen. Tankarna jagar mig och skapar kaos i hela systemet. Jag känner mig instängd och samtidigt så tjänar den negativa känslan av att inte vilja släpa mig ut ur detta hus sitt syfte. När jag inte lämnar denna trygga boning använder jag inte min kropp fysiskt och när jag inte gör så håller jag muskelvärken i ett tryggt grepp. Trötthetskänslan av att sätta igång den fysiska bollen i rullning inom mig stannar på en dräglig nivå men satan vad min knopp får lida.
Jag torkar in, surar och blir som en Pitbull terrier som inte får utlopp för sin inre kraft. Vem fan vill spendera en dag med en Pitbull liknande varelse som hugger bara någon kommer i närheten?
Det får bli så här. De förrädiska käftarna, de mörka ångestkäftarna som sprungna ur mörkret måste besegras idag och med deras klapprande i arslet sliter jag mig nu ur mitt eget grepp och lämnar huset, bara för en stund.
Vi försov oss i morse vilket innebar att mina vanliga, livsnödvändiga morgonrutiner inte fungerade. När memoplannern skrek ut sitt "Nu ska maxen och mamma vakna" budskap så höjde jag enbart på ett litet ögonbryn och stängde mina blå igen.
Natten som just passerat har inte givit mig den välbehövliga sömn min kropp och mitt sinne behöver. Jag är helt enkelt sinnessjukt trött. Då behöver jag mina rutiner, när kroppen är så här utled på allt behöver jag mina ramar för att dagen ska fungera. Fungera, smaka på det ordet. Det är inte så mycket som fungerar just nu så jag griper ett litet strå av hopp varje dag och jag håller det så hårt att det förvandlas till ett mjukt pulver i min hand. Rutiner eller inte, jag har faktiskt överlevt de senaste timmarna, konstigt nog.
Idag tillåter jag mig själv att vara trött, tjurig och lite ledsen. Däremot har jag ingen vrå att krypa in och gömma mig i. Maken är hemma och sprider sitt lugn med MacBooken i knät. Idag är han lycklig för en av hans drömmar har slagit in och han är sådär barnsligt glad vilket smittar av sig på mig.Han jobbar det där förbannade skiftet denna vecka så jag hoppas för min gud att min älskade Svärmor är beredd med sin underbara mat och små mysiga matlådor. Min härliga Älva befinner sig i sin favorithörna i andra ändan av soffan och sprider en annan sorts energi än sin far, dock lika nödvändig för mig.
Jag vill att tiden ska gå snabbare. Min frustration inombords är enorm och äter upp mig, bitvis. Likt gift sprider den sig blixtsnabbt i mitt system och förlamar mig stundtals. Men skitsamma, det är vad det är. Snart är det januari och mötet med Genetiker Bruttan blir till verklighet.
Det är en spricka i min fasad, i min hjärta och i mitt sinne. Det är ingen spricka jag döljer, jag skäms inte för den även om den försvagar mig. Jag vet att denna förrädiska spricka en dag kommer att bli min räddning men just nu gör den ont. Jag tillåter den att värka men jag kommer inte att låta den bli djupare och slå rot, det får liksom räcka nu.
Jag är glad över att denna reva inte är dold, hemsk och avslöjande utan en mänsklig reva i tidens väv som faktiskt går att fixa. Jag behöver bara vila i min egen sorg innan jag väver ihop skiten igen.
Jag känner mig vansinnigt trött idag. Helgen har både varit lugn och intensiv. Rent känslomässigt har det varit berg och dal bana men det får väl vara så.
Igår slog en insikt till rejält. Min kropp sade ifrån och för första gången förstod jag att jag faktiskt behöver lyssna på vad mitt skal säger till mig. En sådan enkel sak som att sätta mig i bilen och åka för att lämna lilleman till sin Gudmor för att sedan vända och åka hem igen blev övermäktigt. Självklart hade jag en stund innan avfärd satt igång projekt "detskavarafintnärvikommerhemigen" vilket innebar att jag körde slut på den lilla energi jag hade och på musklerna i min kropp.
Jag var helt sonika tvungen att avstå för att överhuvud taget orka tänka tanken att ta mig till Kärlekens jobbs julbord lite senare. Så, med tårar i ögonen förklarade jag för maken min att han fick åka själv. Fy fan vilket jävla misslyckande i min värld. I hans värld däremot sken förståelsen och även om jag innerst inne VET att han vill ha mitt sällskap så dolde han det med ett varmt leende och en klapp på min kind.
Jag hamnade i vår säng. Den sköna, nya, lyxiga sängen som är som bomull för min trötta kropp. Tack gode gud att den finns, att maken finns och att jag har det stödet jag har.
Idag kämpar jag med värk. Jag som trodde att alla hade den här typen av värk som jag har. Igår satt jag i en ställning och rakade benen, jag var tvungen att böja på huvudet på ett speciellt sätt (låter konstigt, jag vet) och idag värker nacken satan och ena ljumsken bråkar med mig. Att jag dessutom under duschen rakade mig under armarna och var tvungen att hålla upp dom innebär värk i axlarna och en allmän känsla av att jag har sprungit ett långt lopp och kämpar med träningsvärk. Fan, jag låter skitgnällig men idag är jag fysisk svag men starkare i knoppen. Vilken jävla kombination!
Jag känner mig som blomman ovan. Halvt torkad, halvt levande. En bit död men en annan färgsprakande och full av liv.
Däremot vet jag att i mörkret lever ljuset. Bakom de hotfulla molnen bor det vackra och oövervinneliga.
Jag ska skingra mina moln, jag ska nå det där ljuset som just nu gömmer sig och leker kurra gömma med min trötta själ. Först ska jag dock igenom skiten utan att ta någon genväg för jag inbillar mig verkligen att då kommer jag finna styrkan, vad som än händer.
När benen slås undan under en så händer de mest otroliga saker i både kroppen och i sinnet. Jag har gått igenom saker under åren, tuffa saker såsom sjukdomar, dödsfall och perioder av taskig ekonomi. Däremot har jag aldrig upplevt den totala, visuella känslan av att benen faktiskt som av en osynlig kraft slås undan och att brutalt falla ned i ett hål av mörker.
Den 19 oktober small det. Detta första inlägg kommer att handla om den dagen, dagen D då mitt liv för första gången sattes på spets och då jag kastades in i något jag aldrig kunnat drömma om. Häng med om du vill, läs och begrunda och om du känner för att lämna en kommentar eller kryssa i någon av rutorna under inlägget, tveka inte. Jag kommer att behöva hejarop under denna resa. Jag kommer att behöva höra andras reflektioner och ta del av hur medmänniskor runtomkring mig har arbetat med att klara av situationer där allt annat läggs på is och livets vindar börjar blåsa. Min ärlighet innefattar även att andra människor kan ta del av mina erfarenheter och använda sig utav dem. Varför skulle jag annars gå igenom allt som nu händer, till vilken nytta?
Onsdagen den 19 oktober vaknade jag med en förväntansfull känsla i magen. Denna dag skulle jag träffa min husläkare. Jag hade tillsammans med maken bestämt att fixa till mina värkande knän, kolla upp mina fantastiskt knöliga fötter och andra små symptom för att börja det nya livet vi såväl planerat med en frisk och stark kropp. Maken, den underbara jobbade skift denna vecka vilket innebar sällskap!
Eftersom jag har diagnosen ADHD och knappt minns vad jag egentligen sökte för när jag kontaktade VC ett par veckor tidigare så skrev jag en lista på diverse symptom. Jag tänkte att om jag nu ändå ska dit och ta tag i alla konstigheter inom mig så var det bäst att vara förberedd! Jag skrev och skrev, stolpade upp symptom vs åtgärder. Det blev ett helt A4 papper och jag förundrades när jag var klar. Jag minns att jag satt i bilen med mitt papper i knät och tänkte tanken att detta är ju för fan inte klokt.
Glad i hågen struttade jag sedan in till doktorn när mitt namn ropades upp. Jag presenterade mig, log och räckte fram mitt papper med orden "jag har ADHD och minns knappt varför jag sökte så för att komma ihåg allt skrev jag ner det". Doktorn (ung och snygg) log vänligt och sa att då börjar vi väl uppifrån då!
Han undersökte, ställde frågor, kollade knäna, fötterna och jag babblade forcerat på under tiden. jag kom på andra grejer och vräkte ur mig dem. Jag nämnde min "sol urtikaria" och att när nässelutslagen lagt sig så blossade blåmärken upp, konstigt eller hur? Jag nämnde min "mobila njure" jag glömt skriva upp och han frågade intresserat om den. Jag berättade att jag egentligen skulle ha gjort en koloskopi då mina tarmar ballar ur och bråkar med mig, typ tarmfickor. Jag har hoppat över den två gånger då jag ansett mig frisk när kallelsen kommit och lagt locket på.
Jag nämnde mina hemska "månadsperioder" då jag stundtals inte kommit ur sängen på cirka 3 dagar. Enorma blödningar blandat med en värk svår att beskriva. Jag tränkte att ok, jag är här nu döljer jag ingenting! Jag visade honom min hand som ett par veckor innan besöket börjat bråka. Svullen, värkande och knölig. Vi diskuterade mitt navelbråck som opererats två gånger men som hela tiden går upp och bråkar vidare.
Till slut när jag låg på britsen och han vred på mina höfter sa jag att det gör lite ont för jag har en inflammation i en slemsäck! Han kollade det med ett enkelt tryck och frågade om det gjorde ont. När jag svarade nej sa han att jag tror inte din slemsäck ÄR inflammerad, jag tror att alla dina symptom hänger ihop.
Nu kände jag en supersnabb, ilande känsla i magen. Jag skärpte till mig och släppte den "glada, snabbtänkta" Annelie och när han talade vidare frös jag till is. Han började prata om att jag är Hypermobil i mina leder och nämnde "Hypermobilitets Syndrom". När han sedan släppte bomben, orden som slog undan mina värkande ben så svartnade det för mina ögon. Han sa, jag tror att du har fel på din bindväv. Det finns en sjukdom som heter EDS, Ehlers Danlon Syndrom och jag tänker skicka dig vidare till Genetiska Kliniken på Karolinska sjukhuset.
Tiden stod stilla. Jag kände hur det susade i öronen, hur pulsen slog, hårt, snabbt och brutalt. När jag fick tillbaka synen och talförmågan lyckades jag klämma fram ett "Skojar du med mig"?
Jag stammade fram att jag har ju för fan LÄST om denna sjukdom. Jag klickade av någon anledning in mig på en sida om EDS för ett antal månader sedan och blev så förbannat rädd för allt jag läste tycktes stämma in just på mig. Jag ringde till och med en kvinna som är ordförande i något förbund och vi pratade en lång stund och hon rekommenderade mig att söka husläkaren redan dagen efter. Jag lovade henne det, lade på luren och lyckades att lägga det största locket jag kunde hitta på min rädsla och förträngde samtalet, informationen jag skaffat mig och gick vidare.
Så när Dr Snygg sa orden slogs benen undan och jag föll ned i ett hål jag fortfarande befinner mig i. Jag har läst allt jag kan om denna sjukdom. Planerat inför ett eventuellt DU HAR EDS besked, planerat inför ett eventuellt "NEJ DU HAR INTE EDS" besked och famlar runt i total ångest och känslor av att vad fan händer nu?
Jag kämpar varje dag nu. Att behålla humöret, att ta mig upp ur sängen, att skicka iväg mina älskade ungar till skolan. Jag kämpar med rädslan om vad jag gör om den typ av EDS jag kanske har är den vaskulära, den farliga typen man faktiskt kan dö av. Jag kämpar med känslan av att varför händer denna skit mig? Vi som skulle börja ett nytt liv med Jeep, resor och att jag skulle krypa runt i skogen och fotografera när vi åker Offroad. Jag som nu skulle klara av att jobba heltid och dra in de pengar vi så väl behöver.
Sedan den 19 oktober har kroppen visat mig att jag kan inte lägga mitt lock på. Smärtblockeringen har släppt och jag känner nu vad som egentligen händer i min kropp. Jag kommer inte undan, jag kan inte följa mitt livsmönster och fly.
Nu har jag äntligen fått en tid för en "Genetisk vägledning". Det kommer att bli nästa milstolpe. Jag tillåter mig nu att sörja, att vara arg, att vara utan energi för planen jag gjort upp innebär att OM jag får diagnosen EDS ska jag vara klar med sorg arbetet och ta tag i mig själv från dag 1.
Jag har ett antal operationer jag vet jag måste igenom framför mig. Fötterna är så sladdriga att jag trampar snett hur som helts. Knäna värker och låser sig, höfterna är på väg att glida även de och muskelvärken är stundtals skitjobbig. Allt klickar och knastrar i kroppen. Vetskapen om att en eventuell EDS diagnos innebär sämre läkning, längre läk tid och fulare ärr är inge roligt. Jag är arg, ledsen och sårad.
Samtidigt har jag min gnista. Jag har min plan och mitt jävlar anamma. Sjukgymnastik är redan inbokad. Röntgen av fötterna gjord, tid för MR av knäna fixad, navelbråcket har träffat sin kirurg och det enda jag nu väntar på innan denna renovering av min kropp kan börja är om jag har Ehlers Danlon Syndrom eller inte.
I detta inlägg skriver jag ingenting om vad EDS innebär. Jag skickar med en länk ni kan klicka på om ni är intresserade för nu är jag helt slut av alla ord jag sprutat ur mig. Klicka på länken ovan i så fall.
Nu väntar soffan med en gosig make på mig. Jag ska krypa in i hans famn och låta mig svepas in i hans trygga kärlek samtidigt som jag ska lyssna på det aldrig sinande tjattret från min 9-åriga son.
Nu sitter jag här i stöket och funderar. Jag vill bara att dagarna ska gå så jag får ett klart besked. Inte för att det egentligen ändrar speciellt mycket från hur det är nu men väntan jag genomlider just nu är inte bra. Jag har fått rådet att inte spekulera. Jag förstår precis meningen och tanken bakom det vänliga rådet. Jag kan dock inte ta det till mig som jag kanske borde då mina spekulationer håller min hjärna vid liv. Jag MÅSTE ha olika situationer klara redan, jag måste verkligen planera för framtiden vilket besked jag än får för symptomen finns. Jag är ingen hypokondriker. Tvärtom, jag skyr läkarvården likt pesten, jag VILL INTE DIT!
