När benen slås undan

När benen slås undan under en så händer de mest otroliga saker i både kroppen och i sinnet. Jag har gått igenom saker under åren, tuffa saker såsom sjukdomar, dödsfall och perioder av taskig ekonomi. Däremot har jag aldrig upplevt den totala, visuella känslan av att benen faktiskt som av en osynlig kraft slås undan och att brutalt falla ned i ett hål av mörker.

Den 19 oktober small det. Detta första inlägg kommer att handla om den dagen, dagen D då mitt liv för första gången sattes på spets och då jag kastades in i något jag aldrig kunnat drömma om. Häng med om du vill, läs och begrunda och om du känner för att lämna en kommentar eller kryssa i någon av rutorna under inlägget, tveka inte. Jag kommer att behöva hejarop under denna resa. Jag kommer att behöva höra andras reflektioner och ta del av hur medmänniskor runtomkring mig har arbetat med att klara av situationer där allt annat läggs på is och livets vindar börjar blåsa. Min ärlighet innefattar även att andra människor kan ta del av mina erfarenheter och använda sig utav dem. Varför skulle jag annars gå igenom allt som nu händer, till vilken nytta?

Onsdagen den 19 oktober vaknade jag med en förväntansfull känsla i magen. Denna dag skulle jag träffa min husläkare. Jag hade tillsammans med maken bestämt att fixa till mina värkande knän, kolla upp mina fantastiskt knöliga fötter och andra små symptom för att börja det nya livet vi såväl planerat med en frisk och stark kropp. Maken, den underbara jobbade skift denna vecka vilket innebar sällskap!


Eftersom jag har diagnosen ADHD och knappt minns vad jag egentligen sökte för när jag kontaktade VC ett par veckor tidigare så skrev jag en lista på diverse symptom. Jag tänkte att om jag nu ändå ska dit och ta tag i alla konstigheter inom mig så var det bäst att vara förberedd! Jag skrev och skrev, stolpade upp symptom vs åtgärder. Det blev ett helt A4 papper och jag förundrades när jag var klar. Jag minns att jag satt i bilen med mitt papper i knät och tänkte tanken att detta är ju för fan inte klokt.


Glad i hågen struttade jag sedan in till doktorn när mitt namn ropades upp. Jag presenterade mig, log och räckte fram mitt papper med orden "jag har ADHD och minns knappt varför jag sökte så för att komma ihåg allt skrev jag ner det". Doktorn (ung och snygg) log vänligt och sa att då börjar vi väl uppifrån då!


Han undersökte, ställde frågor, kollade knäna, fötterna och jag babblade forcerat på under tiden. jag kom på andra grejer och vräkte ur mig dem. Jag nämnde min "sol urtikaria" och att när nässelutslagen lagt sig så blossade blåmärken upp, konstigt eller hur? Jag nämnde min "mobila njure" jag glömt skriva upp och han frågade intresserat om den. Jag berättade att jag egentligen skulle ha gjort en koloskopi då mina tarmar ballar ur och bråkar med mig, typ tarmfickor. Jag har hoppat över den två gånger då jag ansett mig frisk när kallelsen kommit och lagt locket på.


Jag nämnde mina hemska "månadsperioder" då jag stundtals inte kommit ur sängen på cirka 3 dagar. Enorma blödningar blandat med en värk svår att beskriva. Jag tränkte att ok, jag är här nu döljer jag ingenting! Jag visade honom min hand som ett par veckor innan besöket börjat bråka. Svullen, värkande och knölig. Vi diskuterade mitt navelbråck som opererats två gånger men som hela tiden går upp och bråkar vidare.


Till slut när jag låg på britsen och han vred på mina höfter sa jag att det gör lite ont för jag har en inflammation i en slemsäck! Han kollade det med ett enkelt tryck och frågade om det gjorde ont. När jag svarade nej sa han att jag tror inte din slemsäck ÄR inflammerad, jag tror att alla dina symptom hänger ihop.


Nu kände jag en supersnabb, ilande känsla i magen. Jag skärpte till mig och släppte den "glada, snabbtänkta" Annelie och när han talade vidare frös jag till is. Han började prata om att jag är Hypermobil i mina leder och nämnde "Hypermobilitets Syndrom". När han sedan släppte bomben, orden som slog undan mina värkande ben så svartnade det för mina ögon. Han sa, jag tror att du har fel på din bindväv. Det finns en sjukdom som heter EDS, Ehlers Danlon Syndrom och jag tänker skicka dig vidare till Genetiska Kliniken på Karolinska sjukhuset.


Tiden stod stilla. Jag kände hur det susade i öronen, hur pulsen slog, hårt, snabbt och brutalt. När jag fick tillbaka synen och talförmågan lyckades jag klämma fram ett "Skojar du med mig"? 


Jag stammade fram att jag har ju för fan LÄST om denna sjukdom. Jag klickade av någon anledning in mig på en sida om EDS för ett antal månader sedan och blev så förbannat rädd för allt jag läste tycktes stämma in just på mig. Jag ringde till och med en kvinna som är ordförande i något förbund och vi pratade en lång stund och hon rekommenderade mig att söka husläkaren redan dagen efter. Jag lovade henne det, lade på luren och lyckades att lägga det största locket jag kunde hitta på min rädsla och förträngde samtalet, informationen jag skaffat mig och gick vidare.


Så när Dr Snygg sa orden slogs benen undan och jag föll ned i ett hål jag fortfarande befinner mig i. Jag har läst allt jag kan om denna sjukdom. Planerat inför ett eventuellt DU HAR EDS besked, planerat inför ett eventuellt "NEJ DU HAR INTE EDS" besked och famlar runt i total ångest och känslor av att vad fan händer nu?


Jag kämpar varje dag nu. Att behålla humöret, att ta mig upp ur sängen, att skicka iväg mina älskade ungar till skolan. Jag kämpar med rädslan om vad jag gör om den typ av EDS jag kanske har är den vaskulära, den farliga typen man faktiskt kan dö av. Jag kämpar med känslan av att varför händer denna skit mig? Vi som skulle börja ett nytt liv med Jeep, resor och att jag skulle krypa runt i skogen och fotografera när vi åker Offroad. Jag som nu skulle klara av att jobba heltid och dra in de pengar vi så väl behöver.


Sedan den 19 oktober har kroppen visat mig att jag kan inte lägga mitt lock på. Smärtblockeringen har släppt och jag känner nu vad som egentligen händer i min kropp. Jag kommer inte undan, jag kan inte följa mitt livsmönster och fly.


Nu har jag äntligen fått en tid för en "Genetisk vägledning". Det kommer att bli nästa milstolpe. Jag tillåter mig nu att sörja, att vara arg, att vara utan energi för planen jag gjort upp innebär att OM jag får diagnosen EDS ska jag vara klar med sorg arbetet och ta tag i mig själv från dag 1.


Jag har ett antal operationer jag vet jag måste igenom framför mig. Fötterna är så sladdriga att jag trampar snett hur som helts. Knäna värker och låser sig, höfterna är på väg att glida även de och muskelvärken är stundtals skitjobbig. Allt klickar och knastrar i kroppen. Vetskapen om att en eventuell EDS diagnos innebär sämre läkning, längre läk tid och fulare ärr är inge roligt. Jag är arg, ledsen och sårad.


Samtidigt har jag min gnista. Jag har min plan och mitt jävlar anamma. Sjukgymnastik är redan inbokad. Röntgen av fötterna gjord, tid för MR av knäna fixad, navelbråcket har träffat sin kirurg och det enda jag nu väntar på innan denna renovering av min kropp kan börja är om jag har Ehlers Danlon Syndrom eller inte.


I detta inlägg skriver jag ingenting om vad EDS innebär. Jag skickar med en länk ni kan klicka på om ni är intresserade för nu är jag helt slut av alla ord jag sprutat ur mig. Klicka på länken ovan i så fall.


Nu väntar soffan med en gosig make på mig. Jag ska krypa in i hans famn och låta mig svepas in i hans trygga kärlek samtidigt som jag ska lyssna på det aldrig sinande tjattret från min 9-åriga son.


På återseende


//Annelie