EDS landningens förlamande trötthet

De senaste dagarnas "EDS-landning" och tankeverksamhet börjar att ta ut sin rätt. Idag är första dagen sedan beskedet som jag inte har haft något utanför hemmet inplanerat. I tisdags träffade jag sjukgymnasten, igår ortopeden.

Jag trodde i mitt stilla sinne att jag idag skulle bli klar med tvätten, städningen och andra diverse grejer! Så fel jag hade. Min intention med denna dag var att förbereda omförflyttningen av tvättstugan maken godkänt. Jo, han behöver numera godkänna min ommöbleringar, annars gör jag det bara och han kliver in här och vet inte var soffan är eller hur sängarna står (typiskt ADHD beteende, jag vet). Eftersom jag anser att vårt sovrum skall vara en oas för vila vill jag inte ha både dator och kontorssaker (räkningar mm) här inne utan jag vill ha det så lugnt som möjligt. Jag sover redan som en kratta och kan jag skapa ett inbjudande lugn som främjar min sömn så måste jag tänka till.

Tvättmaskinen med tillhörande tumlare ska alltså förflyttas in i köket, kylskåpet skall förflyttas (allt är klart rent planeringsmässigt). De mesta är sorterat och står i små lådor redo att ställas in i det "nya" kontoret. Däremot måste saker organiseras om, tvätten fixas då vattnet kan försvinna ett tag till maskinen osv och DET skulle jag idag ha gjort. Bereda vägen för maken och storsonens gemensamma krafttag att flytta de "tunga grejerna". Inga av ovannämnda saker är gjorda.

Jag är så in i benmärgen trött. Det som tog all min kraft idag, förutom denna landning är att jag fixat en enkät på 9 sidor som jag var TVUNGEN att göra. Jag har haft mailkontakt med skolan om diverse saker. Jag har ringt ett samtal som hängde över mig angående dotterns gymnasintagning. Sist men inte minst kom jag på att jag var tvungen att ringa min handläggare på Försäkringskassan om EDS-beskedet då hon går på semester i morgon.

Denna trötthet jag nu känner är förlamande. Det dåliga samvetet dunkar likt en evighetsmaskin inom mig och fastän jag stoppat i mig en extra ADHD-tablett för att komma igång med allt så lyckas jag inte. Jag vill bara sova men jag har inte nått den insikten ännu, att jag faktiskt har rätt att släppa allt, pussa maken på kinden, stänga vår fina sovrumsdörr och helt enkelt bara koppla bort allt och ge mig själv den vilan min kropp skriker efter.

Allt handlar om balans och att jag ska lära mig att portionera ut min energi under dagen. Well, jag har min inställning, jag VET vad jag måste göra men som min fantastiska handläggare så mjukt talade om för mig idag, jag måste ta hand om mig själv för att orka göra det jag vill med min familj.

Med hennes ord ringandes i mina trötta öron ska jag verkligen försöka att tillåta mig själv en stunds vila.

I sanning

Annelie

Vem behöver en dörr?

Jag har ägnat en del av kvällen till att läsa på om HMS. Den mildare varianten som jag ser det. I helvete heller den är så mycket mildare. Egentligen är det skitsamma vilken bokstavskombination jag kommer att få printad på papper, jag sitter ändå här med mina nu värkande käkleder, knäppande höfter och kanonvärkande fötter. Ryggen och nacken mår skit, tröttheten ger mig tårar i mina blodsprängda ögon som dessutom både kliar och gör att jag ser suddigt.

Jag har även skällt ut maken efter noter helt utifrån det blå för att jag INTE har en dörr att stänga om mig in till sovrummet. Fast det kändes skönt på ett sätt. Jag vill verkligen ha en dörr att stänga när jag vill dra mig undan men jag brottas fortfarande med den enorma tacksamheten över att HA ett RUM att kliva in i. Vad är då en dörr i det stora hela? Faktiskt rätt så mycket just nu.

Jag behöver lugn och ro, tid att återsamla lite krafter för att kunna sätta på mig ett äkta leende och kliva ur ångestens käftar och ta till mig det vackra jag har mig så nära. Vem fan behöver egentligen inte det? Fast de flesta av er som läser har nog en dörr i alla fall, att slamra igen när behovet finns. Jag har i och för sig Toadörren men det är så litet vårt badrum att jag får knappt plats. Dessutom är vi 5 i familjen så någon måste alltid in där.

När jag satt och pillrade med bilden nedan smög sig maken in genom den dörrlösa portalen in till vårt annars mysiga sovrum och frågade väldigt ömsint om jag hade tid att gå in till Lillprins Bus och säga godnatt? Med mörk blick (men icke utan kärlek) snäste jag att -sure, om du TITTAR PÅ BILDEN PÅ KVINNAN PÅ DATORN OCH TÄNKER TILL VAD DU SER I HENNES ÖGON!


När jag efter flera minuters kramande med lillemannen kom tillbaka satt han snällt kvar framför MacBooken. Jag dolde min förvåning väl och frågade lite nonchalant vad han sett? -Jo, började han betänksamt att säga. -Jag ser en kvinna som vill ha en dörr? Han vet inte om det ännu, men de orden han valde avväpnade mig brutalt och fyllde mig med fniss. Det är min man det, min goa, slöa make...

Nu är jag så trött att ögonen går i kors. I morgon är en annan dag och ett oskrivet blad i framtidens stormiga sötma, jag längtar redan.

Inte fan kan jag skriva något djupt och känslosamt om denna bild när jag inom mig hör maken säga att han ser en kvinna som behöver en dörr. Jag är så glad för det. Jag tror nog att jag hade förlorat mig i självömkans träskiga vinterslask och vem vinner på det, inte jag i alla fall.

I sanning

Annelie

Skitdag

Idag är ingen bra dag. Däremot började den fantastiskt med alla känslor, musik och min spralliga färd upp till ängen där jag försökte mig på lite sjukgymnastik i ödsligheten. Jag stannade inte länge då jag kände att min puls slog alldeles för hårt av rädsla för Vildsvinens möjliga  ankomst.

Jag har mest svävat omkring, påbörjat saker jag inte avslutat och nu känner jag mig så förbannat onyttig. Tröttheten är för stunden förlamande. Det är som att den liksom letar sig in i varje por jag äger och förgiftar mig. Ni som någon gång känt en förlamande trötthet förstår vad jag menar.

Nu sitter jag här i stöket och funderar. Jag vill bara att dagarna ska gå så jag får ett klart besked. Inte för att det egentligen ändrar speciellt mycket från hur det är nu men väntan jag genomlider just nu är inte bra. Jag har fått rådet att inte spekulera. Jag förstår precis meningen och tanken bakom det vänliga rådet. Jag kan dock inte ta det till mig som jag kanske borde då mina spekulationer håller min hjärna vid liv. Jag MÅSTE ha olika situationer klara redan, jag måste verkligen planera för framtiden vilket besked jag än får för symptomen finns. Jag är ingen hypokondriker. Tvärtom, jag skyr läkarvården likt pesten, jag VILL INTE DIT!

Jag vill bara att allt ska bli som vanligt, som innan jag träffade den där dr Snygg.

 Klart jag fattar att jag just nu vältrar mig i självömkan, att det fullständigt dryper om mig men jag skiter i det. Jag är ledsen idag, inget jag tar för mig fungerar och så har jag en förbannad tid till en magnetröntgen KVART ÖVER SJU i kväll. Jag orkar inte. Jag vill inte.

Men jag måste. Lillprins Bus ska med. Vi har lovat honom och eftersom det är knäna som ska kollas och han har gjort en likadan grej fast med käken så är det bra för honom att se lite vad som händer med hans mamma. Ingen kommer att nämna EDS eller något annat utan det är bara knäna. När jag frågade honom, nästan lite sårbart om han visste hur det gick till med en sån där röntgen så sträckte han på sig, klappade på mig och berättade. I min verklighet mår barnen bra av att på deras nivå följa denna process. Busets nivå har sträckts till att mamma har ont i knäna och de behöver kollas upp VARFÖR mammas knän låser sig och nästan hoppar ur led.

Kom hem nu för fan, jag behöver kramas.

I sanning

Annelie

Vi bär upp varandra © Caroline Af Ugglas

Jag vaknar varje ny dag bredvid dig 

Och varje kväll går jag och lägger mig, med dig, med dig 

Du är allt jag inte vågar va 

Du säger till mig att jag visst är bra, 

 När jag inte mår bra

 Och när jag rädd står du alltid stadig 

När jag är svag är du stark 

Vi bär upp varandra Du och jag, du och jag

 Ja, vi behöver varandra 

Du och jag, du och jag 

Jag brukar titta i smyg på dig

Och varje gång påminner det mig om att vara glad 

För det är dig jag vill ha 

På alla frågor ja, så ger du svar 

Du ger mig viljan orken att vara kvar 

Även jobbiga dar

 Och när jag gjort fel du bara håller om mig 

När jag är liten är du stor 

Vi bär upp varandra...

Det är faktiskt så som denna underbara kvinna skriver, sjunger och säkerligen lever. Jag vaknar varje morgon bredvid en man som denna i texten. Hur skulle jag klara av att leva i "skugglandet" utan honom? Ja, jag vet att jag självfallet SKULLE klara mig då jag är en kvinna med ett självständigt hjärta och egna stadig ben. Däremot gör det livet bra mycket enklare att dela dessa saker med en man som faktiskt kan skriva under på dessa rader ovan då han lever dom i praktiken.

The smile on your face

Lets me know

That you need me

There's a truth

In your eyes

Saying you'll never leave me

The touch of your hand says

You'll catch me

Whenever I fall

You say it best

When you say

Nothing at all... 

...(typ ännu en sång)

Jag säger: -Tänk om jag nu har EDS, vad fan gör vi?

Han säger: -Det bästa av situationen så klart!

Jag säger: -Men tänk om jag inte kan klättra in i Jeepen till slut då?

Han säger: -Men då får jag väl bygga om den eller bära in dig!

Jag säger: - Du behöver en stark, frisk "Fjällräven fru"!

Han säger: - Jag behöver dig...

I vått och i torrt, in sickness and in health... Det var nog inte så dumt att gifta sig ändå, tidigt i livet och utan att veta om vi skulle ha jobb, bostad eller mat för dagen. Med en "bulle" i ugnen svävade vi in i kyrkan för lite mer än 18 år sedan och sa dessa ord, lovade varandra symboliskt att alltid finnas för varandra. Det stiftades i Guds namn (jag som inte tror på gud utan tror på kärlekens kraft och att energin, den goda och rena ÄR Gud).

När nu livets vindar blåser åt ett håll vi inte trodde, inte hade räknat med är jag nästan benägen att bli religiös. Det finns en godhet, skriven i Guds namn men vi väljer själva vilken form vi tror på. Jag tror på kärleken, på livet och den förunderliga magi som skapas när två själar blir en och kämpar sida vid sida om natten...

I sanning

Annelie

1-0 till mig, jag vann över ensamhets behovet!

Mitt inre väsen skrek efter ensamhet idag. Lillprins Bus har varit hemma nästan hela veckan, maken med det fladdrande skägget har jobbat skiftet, min härliga Älva har sabbatsår och har ockuperat lillebrors rum. Denna vecka har således inte bjudit mig någon ro, tystnad eller vila på det mentala planet.

Egentligen mår jag som allra bäst när hela familjen Kaos är samlad. För tillfället behöver jag dock den mjuka känslan av att det är tyst omkring mig så när Maken, Svärmor och de två ovannämnda trollen skulle bege sig in mot den stora staden beslutade jag att stanna hemma. Egentligen ville jag följa med men jag tog beslutet att ge mig själv den förnämliga tystnaden för att jag helt enkelt trodde att det skulle rädda mitt sinne för dagen.

Av någon anledning ändrade jag mig, kvickt och snabbt. Min härliga ADHD-hjärna vann över den eventuella skitsjukdomens svarta käftar och jag slängde på mig lite smink, borstade mitt slitna hår, sprutade på mig lite lukta gott och följde med. Jag hann slänga ner min lilla kamera jag vann i en fototävling och satte mig förnöjt i bilen.

Jag orkade med att luncha med hela familjen men när Älvan försvann iväg ett tag för ett annat ärende försvann jag med. Jag lämnade min älskade make och Lill-prins i min svärmors trygga hand och pös helt enkelt iväg.

Jag hamnade hos Frissan. Min kropp styrde stegen mot Salongen och med en känsla av förnyelsebehov stolpade jag in och lyckades få en Drop in tid relativt fort!

Eftersom jag bestämt mig för att inte bara med text dokumentera min resa och just idag inte kände för att ta med mig min stora kamera tyckte jag att den lilla skulle vara perfekt för ändamålet. Bilderna här behöver inte vara fantastiska och välgjorda. Döm om min förargelse när batterihelvetet var SLUT! Som tur är har jag min vita älskling med mig (min Iphone), bilden nedan är tagen med den.

Så här kan det bli om man helt plötsligt får för sig att klippa sig!

Jag har inte bara klippt mig utan även färgat håret RÖTT! Det känns både galet och fnissigt men jag är överlycklig för jag lyckades gå emot mitt behov av frid och värdera mitt behov av närhet till familjen mer. Det slutade i en trevlig stund på tu man hand med Älvan, en klippning och en färgning (hemma), AMEN!

Nu är klockan mycket. Jag har fått för mig att jag ska vrida på sängarna och möblera om men jag tror faktiskt att jag är för trött, så det får bli en annan dag.








I sanning

Annelie

Sprickan i fasaden

Vi försov oss i morse vilket innebar att mina vanliga, livsnödvändiga morgonrutiner inte fungerade. När memoplannern skrek ut sitt "Nu ska maxen och mamma vakna" budskap så höjde jag enbart på ett litet ögonbryn och stängde mina blå igen.

Natten som just passerat har inte givit mig den välbehövliga sömn min kropp och mitt sinne behöver. Jag är helt enkelt sinnessjukt trött. Då behöver jag mina rutiner, när kroppen är så här utled på allt behöver jag mina ramar för att dagen ska fungera. Fungera, smaka på det ordet. Det är inte så mycket som fungerar just nu så jag griper ett litet strå av hopp varje dag och jag håller det så hårt att det förvandlas till ett mjukt pulver i min hand. Rutiner eller inte, jag har faktiskt överlevt de senaste timmarna, konstigt nog.

Idag tillåter jag mig själv att vara trött, tjurig och lite ledsen. Däremot har jag ingen vrå att krypa in och gömma mig i. Maken är hemma och sprider sitt lugn med MacBooken i knät. Idag är han lycklig för en av hans drömmar har slagit in och han är sådär barnsligt glad vilket smittar av sig på mig.Han jobbar det där förbannade skiftet denna vecka så jag hoppas för min gud att min älskade Svärmor är beredd med sin underbara mat och små mysiga matlådor. Min härliga Älva befinner sig i sin favorithörna i andra ändan av soffan och sprider en annan sorts energi än sin far, dock lika nödvändig för mig.

Jag vill att tiden ska gå snabbare. Min frustration inombords är enorm och äter upp mig, bitvis. Likt gift sprider den sig blixtsnabbt i mitt system och förlamar mig stundtals. Men skitsamma, det är vad det är. Snart är det januari och mötet med Genetiker Bruttan blir till verklighet.

Det är en spricka i min fasad, i min hjärta och i mitt sinne. Det är ingen spricka jag döljer, jag skäms inte för den även om den försvagar mig. Jag vet att denna förrädiska spricka en dag kommer att bli min räddning men just nu gör den ont. Jag tillåter den att värka men jag kommer inte att låta den bli djupare och slå rot, det får liksom räcka nu.

Jag är glad över att denna reva inte är dold, hemsk och avslöjande utan en mänsklig reva i tidens väv som faktiskt går att fixa. Jag behöver bara vila i min egen sorg innan jag väver ihop skiten igen.

//Annelie