Jag blev bönhörd idag, helt galet!

Vilken dag detta blev! Motivationen att besöka ortopeden på Handens Sjukhus idag var så låg att jag nästan inte kom iväg. Mina tankar handlade om att jag egentligen INTE vill att en "vanlig" ortoped ska in och karva i
det som måste åtgärdas i min kropp. Jag var förberedd på att för första gången sedan denna resa startade få "kriga" lite men när vi satt i väntrummet infann sig ett lugn inom mig och känslan av att "det blir nog bra" fladdrade förbi.

I samma veva hörde jag mitt namn ropas upp och skuttade iväg. Mannen jag möttes av var väldigt lång, ganska gammal och hade ett av de vänligaste ansikten jag någonsin sett. Jag reagerade blixtsnabbt på hans vänliga energi och blev om än lugnare.

Han började med att berätta om knäna (svaret på MR-röntgen) som jag redan visste. Inget behöver i nuläget göras kirurgist utan det är träning som gäller, sjukgymnastik och åter träning.

Denna sjukdom kommer göra mig så vältränad! När jag sedan berättade att den vackra knölen på vänster stortå smärtar så förbannat vid sjukgymnastieken att den faktiskt HINDRAR min träning så höll han med om att den borde nog opereras! Däremot sade han att han anser att en specialist, en "riktig" sådan med inriktning eller intresse av just EDS borde utföra de operationer som kommer att behövas. Han sa att jag är ju en sådan där "exklusiv patient" som en ortoped på tex Karolinska borde vara intresserad av. Han menade att en ortoped utan kunskap kommer nog göra mer nytta än skada då EDS inte är att leka med rent kroppsligt sett.

Med andra ord, jag blev bönhörd. Han antecknar detta i min journal som når Dr Snygg som är den som antagligen kommer att koordinera alla olika remisser. Dr Vänlig remiterade mig dock till ett ställe där de provar ut olika skydd mm för knän etc då han ansåg att jag INTE skall bekosta det eller allt själv utan att det är en del i behandlingen. "Stå på dig, sa han och kom gärna tillbaka till mig om det INTE handlar om operationer! Hör bara av dig så hjälper jag dig med det jag kan." Under sina 35 år som ortoped hade han aldrig träffat en livs levande EDS-patient vilket fick mig att inse att upplysningen om denna bindvävs-sjukdom måste öka markant!

Min ödmjukhet jag nämnde igår har sprängt ytterligare en gräns. Jag är nästan utan ord. Det finns så många EDS:are där ute som har fått kämpa sig fördärvade, slagits med näbbar och klor, blivit så illa behandlade av vården och nästintill psykförklarade INNAN de hittar rätt människa som kan ställa rätt diagnos. Det kan ha tagit åratal av allt detta. Den 19 oktober träffade jag min husläkare, nu är det den 18 januari och jag sitter här med en diagnos, även om jag inte kan säga vilken typ ännu. Jag är på rätt väg ortopediskt, har en underbar sjukgymnast och en bra kontakt på F-kassan. Jag är så tacksam över att dessa 3 månader har avlöpt som de har och så otroligt tacksam över det bemötande jag hittills fått.

Däremot lider jag med de som inte har haft en lika rak och enkel väg. Om jag kan bidra med något, ord eller bildmässigt, erfarenheter eller känslor så gör jag det. Mina tankar just nu går ut till de som verkligen behöver även om mina tankar inte hjälper just dem.

Jag vill även passa på att tacka för era vänliga reaktioner på gårdagens inlägg (de på Facebook efter länken). De värmer, i sanning! Ni som inte vet ännu, det går att kommentera även här. Jag har gjort det enkelt, man behöver INTE fylla i sin email eller skriva några bokstäver som identifikation. Om ni väljer att lämna en kommentar fyll bara i ert namn eller signatur så att jag vet vem det är ifrån och vem jag ska tacka!

Nu är det snart natti natti och jag önskar er en god natts sömn!

I sanning

Annelie