Vad är HMS och vad som egentligen väntar mig.

Jag sitter här med en känsla av förväntan, förvirring, hopp och oro. Dagen D närmar sig med stormsteg och jag har inte börjat att skriva min lista ännu. Listan kommer att vara viktig i själva bedömningen då alla mina symptom skall sammanställas och även min släkthistorik.

Det känns i nuläget som ett stort hästjobb. Egentligen vill jag dra täcket över huvudet, vakna upp som efter en skön daglig tupplur och finna att allt är som vanligt igen. Det är inte som vanligt, ingenting kommer någonsin bli som vanligt igen även om Genetikern skulle bestämma sig för att jag INTE har Ehlers Danlon Syndrom utan "bara" HMS (Hyper Mobile Syndrome).

Jag har gått igenom historien på min Fars sida. Min far hade sitt första pulsåderbråck när han var runt 47-48 år. Stora aortan i ljumsken brast och mirakulöst räddades han till livet. Han gick sedan bort, blott 52 år gammal i en massiv hjärnblödning. Min far var överrörlig även om jag inte minns att han skulle ha någon form av ledvärk. Hans far i sin tur gick ur tiden på ungefär samma sätt. Ett pulsåderbråck svepte med honom när han var cirka 63 år gammal och han dog direkt.

Min mor har en lång historia innehållande ledvärk mm. Vi ska gå igenom hela hennes sjukdomshistoria och jag kommer anteckna för brinnande livet. När hon var runt 50 år började två anerysmer att "läcka" i hennes huvud men även hon räddades till livet på ett fantastiskt sätt då hon befann sig på rätt ställe med specialistkunskap inom räckhåll. Min morfar trillade av pinnen på samma sätt som min far och min farfar. en blödning i huvudet av något slag tog hans liv när han hade nått en ålder av cirka 64.

Människor med EDS har en ökad blödningsbenägenhet. De får lättare blåmärken generellt och har en överrörlighet att brottas med. Mer om vad det egentligen innebär kommer jag att beskriva mer noggrant om det visar sig att min kropp bär dessa gener.

Själv är jag oerhört överrörlig och har alltid varit det. Ni som har känt mig länge vet hur jag med lätthet kunde hoppa ned i spagat med trånga jeans på mig och hur jag flög runt i handbollsmålet som en kvick liten vessla med ben och armar i olika omöjliga ställningar. Jag får lätt blåmärken och kan inte alltid förklara hur de uppkommit. Jag föddes med navelbråck och en snedställd fot. Min tunga är lång, mina knän visar tecken på artros och mina knölar på fötter är oerhört charmiga (not).

Här finns en länk att klicka på om ni är intresserade över VAD HMS egentligen är. Själv blir jag nästan mörkrädd när jag läser men måste tvinga mig själv att inte springa iväg då jag anser att det är oerhört viktigt att jag är på läst och upplyst om vad min kropp utsätts för.

Jag respekterar och förstår om många av er tycker jag ska ta det lugnt, inte rusa i förväg och absolut inte ta ut något i förskott. Däremot är EDS så pass allvarligt att om jag nu inte förbereder mig på det värsta och har en plan att följa vid en eventuell diagnos har jag förlorat tid. Tid i detta läge är en dyrbarhet jag vårdar ömt för jag SKA både överleva och göra det med råge. EDS dödar mig inte, om jag inte har den hemskaste, mest ovanliga typen "den vaskulära". Den sätter sig huvudsakligen på blodkärlen och gör så att människor med den typen dör av olika större blödningar i hjärnan eller för att större organ helt enkelt ger upp (på grund av stora blödningar).

Så, EDS eller HMS är den stora frågan. Nya rön och forskningar visar på olika saker. Här finns ytterligare en länk om just EDS/HMS. Informationen är fantastisk helt enkelt.

Anledningen till detta inlägg vilar i skuggorna. Min tanke när jag började skriva var inte att jag skulle spruta ur mig alla dessa ord, de bara studsade ned i mitt hjärta och ut genom mina fingrar. Nu är jag glad över att jag följde min intuition och bara skrev även om ni som läser säkerligen har somnat vid detta laget!

Nu ska jag förbereda mig för en promenad. Jag behöver syre och en stund av stillhet. Lillprins Bus har haft magsjuka, jag och maken har mått riktigt tjuvens utan att kräkas. Det har med andra ord varit ett par intensiva dagar och nu behöver jag lite tid för återhämtning.

Mitt jävlar anamma är det inget fel på!

Inte mitt känslomässiga stöd heller.

I sanning

Annelie