Tankar i ensamheten

Jag vandrar omkring här hemma i min bubbla. Det är många tankar som ska bearbetas och som vanligt rusar jag runt som ett skållat troll. Jag hoppar runt i de olika faserna som jag nu insett att man faktiskt går igenom när man får beskedet om en diagnos som jag fått.

Ilska blandas med sorg, som blandas med lättnad och som sedan mixas med en portion jävlar anamma. Stundtals är det som att jag lever i en dröm jag så gärna vill vakna upp ur. Ändå är kärnan lättnad. Jag undrar om det kan vara boven till att jag hoppar runt så som jag gör, för att jag innerst inne ÄR lättad men att jag till det yttre behöver justera mig till min och familjens nya situation.

Av naturen är jag en ganska lat människa. Jag gillar verkligen inte att anstränga mig fysiskt och vill egentligen att livet ska flyta på relativt lätt. Samtidigt är jag mentalt "snabb" och blir så oerhört uttråkad om allt går FÖR lätt. Min hjärna behöver jobba medan min kropp vill ha lugn och ro. Hur ska jag liksom få ihop detta?

En del av mig vill nu rusa ut i jobb och "glömma" det mesta och skita i Plan A, B och de andra reservplanerna. Kroppen säger däremot ifrån, maken säger ifrån, till och med FÖRSÄKRINGSKASSAN säger ifrån och menar att jobb just nu är SEKUNDÄRT. Vad är det då jag egentligen är påverkad av?

• Jag har fått diagnosen Ehlers Danlon Syndrom (ofattbart egentligen)
• Jag är frustrerad mentalt
• Min kropp behöver justera sig till det "nya" livet och all träning det innebär.
• Jag kommer att behöva många kontakter med sjukvården
• Jag behöver förändra så mycket här hemma, göra livet enklare för att kunna fokusera på kroppens välbefinnande och kommande rehabilitering (som jag VILL ska innebära återgång ut i arbetslivet).

Denna lista ovan surrar satan i huvudet på mig. Självfallet sover jag som en kratta då det är rätt så svårt att få ordning och reda i huvudet. Som tur är har jag nu kontakt med ett "dreamteam". En bunt andra människor som även de har diagnosen EDS. Wow, vilken "lifesaver"! Det jag ovan går igenom är tydligen fullständigt normalt och som en del i processen att acceptera och justera sig till ett liv med en kronisk sjukdom. Bara att skriva ordet "kronisk" får min hjärna att reagera och drömbubblan att snurra. Helt galet, jag vet.

I det stora hela är jag ändå rätt så glad. Livet har inte stannat, det kan inte stanna då man som jag har helgalna ungar och en halvtokig make. Tack gode gud att jag HAR det livet jag lever. 

Ändå blir jag förvånad över att jag idag är så slut att jag inte kunde följa med maken och Lillprins Bus till en klätterhall. Varför värker mina knän som de gör, va fan, tänker jag! Ahhh, kommer jag på sedan, jag var iväg HELA dagen igår, knallade omkring på IKEA, sedan Port 73 för att senare komma hem till ett hus i kaos. Det är det tråkigaste, att jag helt enkelt BEHÖVER lyssna på vad min kropp säger mig. Värker den betyder det vila som i sin tur påverkar mitt sinne som då torkar ihop och gör mig mentalt frustrerad. Jag behöver helt enkelt lära mig hur jag ska portionera ut min energi.

En sak vet jag dock. När jag är klar med de olika faserna kommer jag stärkt ur denna kris. Av naturen må jag vara lat men jag är inte dum. Livsglädjen finns, styrkan finns, viljan att se till att få den bästa vården finns, kärleken finns och glädjen, den livsnödvändiga finns oxå. Jag måste bara inse att jag inte är någon superkvinna utan en vanlig människa som reagerar som de flesta skulle ha gjort i min situation och tillåta mig själv att sörja för att sedan gå vidare.

I sanning

Annelie