Livets hjul, jösses jag fyller ju 40!

Jag har nått en milstolpe i livets vandring. Denna dag är den 14 610:onde dagen i mitt liv, jag fyller 40 år. Egentligen känns det inget särskilt mer än att jag förundras när jag ser mig själv i spegeln. Med fingrarna följer jag de linjer som vuxit sig starka under årens lopp och inser med stolthet att det syns. Ja, jag är märkt av denna vandring och för var dag blir jag äldre och förhoppningsvis lite klokare!

Det är en skön känsla inombords, som blandas med denna förundran över hur snabbt livet egentligen tickar. Jag gillar att vara "äldre", det känns liksom lite lugnare och jag vet nu mer om vem jag är.

Livet är som en väg. Ibland kan den vara krokig och full med gropar. Aldrig är den helt rak och utan hinder, förutom i perioder då jag kan vila och samla kraft för att klara av de kommande groparna. Tänk vad tråkigt det egentligen skulle vara om vägen var rak och perfekt lagd?

Vi vet inte vad det finns bortom kröken, bakom kurvan men vi kan ha våra aningar. Inte visste jag när jag i de yngre tonåren grät floder i det tysta att jag skulle sitta här så många år senare och befinna mig där jag är. Jag är en lycklig kvinna, lyckligt lottad över att de människor jag har nära korsat min väg, just min väg i evigheten.

Livets hjul, med alla dess olika skepnader är en intressant tanke. Nu när det blåser satan omkring mig, sjukdomar och stress äter på de vackra linjerna i detta fantastiska, abstrakta vi kallar livet är jag så glad över att jag nu nått denna milstolpe. Jag kan hantera skiten även om den självfallet påverkar mig. Jag får se det som ännu en oväntad skepnad i detta hjul och som en portal in i en annan dimension i detta oerhört stora sammanhang.

Idag ska jag tacksamt och vördnadsfullt hylla livet och allt därtill. Jag ska skicka små hjärtan land och rike runt och hoppas att dessa små fjäderlätta symboler fyllda med kosmisk kärlek och energi, tacksamhet och livsgnista landar hos de som verkligen behöver det. Jag ser det som att jag har dessa små mjuka hjärtan i mina händer och med en svag liten utandning blåser jag iväg dem ut i etern. Det är mitt sätt att visa min tacksamhet och mitt sätt att betala tillbaka och visa de krafter som håller detta hjul snurrande att min glädje över att just MITT hjul fortfarande snurrar på är mer än vad mina sketna ord kan beskriva.

I sanning

Annelie

Tankar, frågor och en del svar till mig själv

Hur länge ska jag låta min förrädiska sorg påverka den ring av människor som finns omkring mig? Jag vet att jag är drabbad, jag vet att det jag personligen går igenom är jobbigt för mig men i min bubbla undrar jag om jag egentligen förstår hur det påverkar de människor som älskar mig, som träffar mig varje dag och som ser hur jag i ärlighet mår?

Detta är en process för alla inblandade, inte bara för mig. Ibland kan jag känna en ilska över att livet verkar gå vidare för de andra, som om ingenting har hänt. Om jag kikar lite lätt över min sorgerand och betraktar människorna nära mig objektivt så inser jag brutalt att de befinner sig i sin egen sorg, sin egen förvirring över att en älskad nära inte mår bra. Jag inser även att det inte bara var mina ben som slogs undan när Dr Snygg skötte sitt jobb med bravur den där dagen i oktober.

Tankar

Så varför finner jag då inte motivationen? Varför kan jag inte helt enkelt greppa den hårt och svetsa fast den på min kropp likt en dräkt av pansar? Jag tror mig veta svaret. Först och främst måste jag acceptera att detta händer, att det inte är en dröm som jag snart vaknar upp ur. 

Nä vet ni vad, vad är jag för fighter om jag låter mig bäddas ned i evigheten? Snart får det vara nog med sorg även om den är en viktig del i acceptens processen. Jag har med en medvetenhet satt 3 barn till världen. De förtjänar en mamma som även i de svåraste av stunder kan visa att livet inte tar slut i och med ett besked som detta. De förtjänar en mamma som gör allt som står i hennes makt att förfoga över de hjälpmedel som finns, de vägar som hon kan välja för det bättre. De förtjänar även en mamma som visar känslor, som vågar gråta och som vågar visa när det är nog. De förtjänar känslan av att få gå igenom sin egen process utan skuld, skam och tåtassande. De förtjänar oxå att veta att sorgen är mitt ansvar även om ärliga känslor är otroligt viktigt i det stora sammanhanget.

Jag funderar även på vad som är mitt ansvar och inte. Om det finns människor omkring mig som hejar på offerkoftan, ska jag behålla dem i mitt liv? Om det finns de som med sin personliga ryggsäck inte klarar av att vara den vännen jag så febrilt behöver, ska jag då döma bort den, fördöma den vännen och låta ilskans avskyvärda krafter dränera mitt sinne? Ska jag vara öppen för att vänner kommer och går igenom livet, att gamla knoppas av och nya träder in allteftersom livets process fortgår? Ska jag öppna dörren för de som verkligen vill stödja mig men som famlar i blindo och inte VET hur de ska närma sig mig? Ska jag tolka deras frånvaro som att de inte vill ha med mig att göra eller ska jag tolka in det som jag just skrev, att de med sitt bagage inte VET hur i hela fridens namn de ska vara bra för mig i denna process jag inte ens själv ännu vet hur jag ska hantera?

Jag lider med de människor som fastnar i sorgen över att vänner och familjemedlemmar sviker. Den sorgen ovanpå alla andra känslor som EDS innebär gör livet outhärdligt. Jag vill bara samla ihop de människorna och varsamt bädda in dem i andra insikter och öppna upp för den vägen jag själv väljer att gå. Jag inser dock att vi hanterar känslor och situationer på olika sätt och att det är ok. Samtidigt tror jag att vi människor ibland glömmer av att vi alla är gjorda av kött, blod och en stor portion känslor. Att yttre symptom som ignorans och frånvaro med stor sannolikhet beror på en känsla av otillräcklighet och brist på förmåga att veta HUR man ska göra i sådana här situationer. Dessutom tror jag att okunskap är en stor, förrädisk bov i de flesta sammanhang med denna karaktär.

Dessa tankar är mina, jag äger copyrighten till dem (och ansvaret med att jag skriver ned dem i ord) och jag lägger absolut inte över de på andra i samma situation. Jag dömer ingen utan vi går de vägar vi väljer och de vägar vi klarar av. Med andra ord befinner vi oss alla i olika skeden i livet och vi bär olika ryggsäckar med livets gåtor som gör oss till de vi är. Idag ska jag jobba med känslan av att acceptera min nya vän även om jag helst inte välkomnar detta så är det nu så att jag faktiskt inte har något val. Jag har EDS och allt vad det innebär (en riktig skitsjukdom) men jag har valet att hantera denna situation på det sättet som blir bäst för mig, för de mina och de som väljer att vara i min närhet.

I sanning

Annelie

Har jag valt rätt spår i livet?

Jag har sprungit in i väggen två gånger under mitt vuxna liv. Båda gångerna har jag haft värk i kroppen och sömnproblem. Värken i kroppen har då berott på att jag varit "spänd". Vilan jag då fått gjorde självfallet värken i kroppen bättre och jag har inte reflekterat över det, förrän nu.

Värk + Vila = mindre värk. Nu klingar det självklart i mitt sinne. När jag i maj förra året började äta min ADHD medicin klingade den diffusa värken av och återigen trodde jag att jag då var mindre spänd så jag tror säkerligen att det finns ett samband.


Så när Dr Snygg i oktober nämnde EDS för mig avfärdade jag det först med att ADHD-medicinen gjort mig bättre värkmässigt sett och han replikerade då lugnt att "allt hör ihop". Nu har jag inte några andra anledningar kvar att skylla den diffusa värken på. Nu vet jag att strålsmärtor, eller de "ljusa" smärtorna jag har är relaterat till EDS:en. Nu vet jag varför jag 25 år gammal ringde med tårar i ögonen till Vårdcentralen och frågade om det är normalt att man som frisk 25 åring har så ont i kroppen som jag då hade. Jag fick då frågan om jag drack ordentligt med vatten och svarade att nej, det gör jag inte. Jag följde inte upp det samtalet utan rusade vidare i livet.

I mina tankar går jag titt som tätt igenom om jag valde rätt spår i livet. Hur hade mitt liv idag sett ut om jag hade valt att ta min kropp på allvar? Om jag hade lyssnat på signalerna, tagit min mage på allvar, ifrågasatt hur navelbråcket kunde gå upp, undrat över varför just jag fick spendera två nätter på sjukhus efter en operation där jag enbart skulle behöva stanna under natten på observation. Tagit reda på varför jag så lätt får blåmärken eller VARFÖR jag får sol-urtikaria och blåmärken när nässelutslagen lagt sig.

Jag har funderat klart och bestämt mig för att jag är på rätt plats i livet, att jag tagit korrekta beslut för jag tror starkt på att jag hade inte varit redo. Nu är jag redo, nu kan jag sortera mig själv på ett sätt jag inte kunde för 20 år sedan.


Så härmed släpper jag de gamla funderingarna. Jag har dem likt de ulliga fröna på en maskros i min hand och vördnadsfullt blåser jag iväg dem med en lätt pust av lättnad. Förhoppningsvis svävar de små fröna ut i etern och landar där de kan göra nytta. Vem vet om de svävar sig fram, gror och slår rot i någon annan själs tankar och visar en väg som kan bli som ett uppvaknande. Jag hoppas på det. Då är min resa inte förgäves, min värk inte förgäves och det jag lärt mig meningsfullt.

I sanning

Annelie

Tankar i ensamheten

Jag vandrar omkring här hemma i min bubbla. Det är många tankar som ska bearbetas och som vanligt rusar jag runt som ett skållat troll. Jag hoppar runt i de olika faserna som jag nu insett att man faktiskt går igenom när man får beskedet om en diagnos som jag fått.

Ilska blandas med sorg, som blandas med lättnad och som sedan mixas med en portion jävlar anamma. Stundtals är det som att jag lever i en dröm jag så gärna vill vakna upp ur. Ändå är kärnan lättnad. Jag undrar om det kan vara boven till att jag hoppar runt så som jag gör, för att jag innerst inne ÄR lättad men att jag till det yttre behöver justera mig till min och familjens nya situation.

Av naturen är jag en ganska lat människa. Jag gillar verkligen inte att anstränga mig fysiskt och vill egentligen att livet ska flyta på relativt lätt. Samtidigt är jag mentalt "snabb" och blir så oerhört uttråkad om allt går FÖR lätt. Min hjärna behöver jobba medan min kropp vill ha lugn och ro. Hur ska jag liksom få ihop detta?

En del av mig vill nu rusa ut i jobb och "glömma" det mesta och skita i Plan A, B och de andra reservplanerna. Kroppen säger däremot ifrån, maken säger ifrån, till och med FÖRSÄKRINGSKASSAN säger ifrån och menar att jobb just nu är SEKUNDÄRT. Vad är det då jag egentligen är påverkad av?

• Jag har fått diagnosen Ehlers Danlon Syndrom (ofattbart egentligen)
• Jag är frustrerad mentalt
• Min kropp behöver justera sig till det "nya" livet och all träning det innebär.
• Jag kommer att behöva många kontakter med sjukvården
• Jag behöver förändra så mycket här hemma, göra livet enklare för att kunna fokusera på kroppens välbefinnande och kommande rehabilitering (som jag VILL ska innebära återgång ut i arbetslivet).

Denna lista ovan surrar satan i huvudet på mig. Självfallet sover jag som en kratta då det är rätt så svårt att få ordning och reda i huvudet. Som tur är har jag nu kontakt med ett "dreamteam". En bunt andra människor som även de har diagnosen EDS. Wow, vilken "lifesaver"! Det jag ovan går igenom är tydligen fullständigt normalt och som en del i processen att acceptera och justera sig till ett liv med en kronisk sjukdom. Bara att skriva ordet "kronisk" får min hjärna att reagera och drömbubblan att snurra. Helt galet, jag vet.

I det stora hela är jag ändå rätt så glad. Livet har inte stannat, det kan inte stanna då man som jag har helgalna ungar och en halvtokig make. Tack gode gud att jag HAR det livet jag lever. 

Ändå blir jag förvånad över att jag idag är så slut att jag inte kunde följa med maken och Lillprins Bus till en klätterhall. Varför värker mina knän som de gör, va fan, tänker jag! Ahhh, kommer jag på sedan, jag var iväg HELA dagen igår, knallade omkring på IKEA, sedan Port 73 för att senare komma hem till ett hus i kaos. Det är det tråkigaste, att jag helt enkelt BEHÖVER lyssna på vad min kropp säger mig. Värker den betyder det vila som i sin tur påverkar mitt sinne som då torkar ihop och gör mig mentalt frustrerad. Jag behöver helt enkelt lära mig hur jag ska portionera ut min energi.

En sak vet jag dock. När jag är klar med de olika faserna kommer jag stärkt ur denna kris. Av naturen må jag vara lat men jag är inte dum. Livsglädjen finns, styrkan finns, viljan att se till att få den bästa vården finns, kärleken finns och glädjen, den livsnödvändiga finns oxå. Jag måste bara inse att jag inte är någon superkvinna utan en vanlig människa som reagerar som de flesta skulle ha gjort i min situation och tillåta mig själv att sörja för att sedan gå vidare.

I sanning

Annelie

EDS landningens förlamande trötthet

De senaste dagarnas "EDS-landning" och tankeverksamhet börjar att ta ut sin rätt. Idag är första dagen sedan beskedet som jag inte har haft något utanför hemmet inplanerat. I tisdags träffade jag sjukgymnasten, igår ortopeden.

Jag trodde i mitt stilla sinne att jag idag skulle bli klar med tvätten, städningen och andra diverse grejer! Så fel jag hade. Min intention med denna dag var att förbereda omförflyttningen av tvättstugan maken godkänt. Jo, han behöver numera godkänna min ommöbleringar, annars gör jag det bara och han kliver in här och vet inte var soffan är eller hur sängarna står (typiskt ADHD beteende, jag vet). Eftersom jag anser att vårt sovrum skall vara en oas för vila vill jag inte ha både dator och kontorssaker (räkningar mm) här inne utan jag vill ha det så lugnt som möjligt. Jag sover redan som en kratta och kan jag skapa ett inbjudande lugn som främjar min sömn så måste jag tänka till.

Tvättmaskinen med tillhörande tumlare ska alltså förflyttas in i köket, kylskåpet skall förflyttas (allt är klart rent planeringsmässigt). De mesta är sorterat och står i små lådor redo att ställas in i det "nya" kontoret. Däremot måste saker organiseras om, tvätten fixas då vattnet kan försvinna ett tag till maskinen osv och DET skulle jag idag ha gjort. Bereda vägen för maken och storsonens gemensamma krafttag att flytta de "tunga grejerna". Inga av ovannämnda saker är gjorda.

Jag är så in i benmärgen trött. Det som tog all min kraft idag, förutom denna landning är att jag fixat en enkät på 9 sidor som jag var TVUNGEN att göra. Jag har haft mailkontakt med skolan om diverse saker. Jag har ringt ett samtal som hängde över mig angående dotterns gymnasintagning. Sist men inte minst kom jag på att jag var tvungen att ringa min handläggare på Försäkringskassan om EDS-beskedet då hon går på semester i morgon.

Denna trötthet jag nu känner är förlamande. Det dåliga samvetet dunkar likt en evighetsmaskin inom mig och fastän jag stoppat i mig en extra ADHD-tablett för att komma igång med allt så lyckas jag inte. Jag vill bara sova men jag har inte nått den insikten ännu, att jag faktiskt har rätt att släppa allt, pussa maken på kinden, stänga vår fina sovrumsdörr och helt enkelt bara koppla bort allt och ge mig själv den vilan min kropp skriker efter.

Allt handlar om balans och att jag ska lära mig att portionera ut min energi under dagen. Well, jag har min inställning, jag VET vad jag måste göra men som min fantastiska handläggare så mjukt talade om för mig idag, jag måste ta hand om mig själv för att orka göra det jag vill med min familj.

Med hennes ord ringandes i mina trötta öron ska jag verkligen försöka att tillåta mig själv en stunds vila.

I sanning

Annelie

Jag blev bönhörd idag, helt galet!

Vilken dag detta blev! Motivationen att besöka ortopeden på Handens Sjukhus idag var så låg att jag nästan inte kom iväg. Mina tankar handlade om att jag egentligen INTE vill att en "vanlig" ortoped ska in och karva i
det som måste åtgärdas i min kropp. Jag var förberedd på att för första gången sedan denna resa startade få "kriga" lite men när vi satt i väntrummet infann sig ett lugn inom mig och känslan av att "det blir nog bra" fladdrade förbi.

I samma veva hörde jag mitt namn ropas upp och skuttade iväg. Mannen jag möttes av var väldigt lång, ganska gammal och hade ett av de vänligaste ansikten jag någonsin sett. Jag reagerade blixtsnabbt på hans vänliga energi och blev om än lugnare.

Han började med att berätta om knäna (svaret på MR-röntgen) som jag redan visste. Inget behöver i nuläget göras kirurgist utan det är träning som gäller, sjukgymnastik och åter träning.

Denna sjukdom kommer göra mig så vältränad! När jag sedan berättade att den vackra knölen på vänster stortå smärtar så förbannat vid sjukgymnastieken att den faktiskt HINDRAR min träning så höll han med om att den borde nog opereras! Däremot sade han att han anser att en specialist, en "riktig" sådan med inriktning eller intresse av just EDS borde utföra de operationer som kommer att behövas. Han sa att jag är ju en sådan där "exklusiv patient" som en ortoped på tex Karolinska borde vara intresserad av. Han menade att en ortoped utan kunskap kommer nog göra mer nytta än skada då EDS inte är att leka med rent kroppsligt sett.

Med andra ord, jag blev bönhörd. Han antecknar detta i min journal som når Dr Snygg som är den som antagligen kommer att koordinera alla olika remisser. Dr Vänlig remiterade mig dock till ett ställe där de provar ut olika skydd mm för knän etc då han ansåg att jag INTE skall bekosta det eller allt själv utan att det är en del i behandlingen. "Stå på dig, sa han och kom gärna tillbaka till mig om det INTE handlar om operationer! Hör bara av dig så hjälper jag dig med det jag kan." Under sina 35 år som ortoped hade han aldrig träffat en livs levande EDS-patient vilket fick mig att inse att upplysningen om denna bindvävs-sjukdom måste öka markant!

Min ödmjukhet jag nämnde igår har sprängt ytterligare en gräns. Jag är nästan utan ord. Det finns så många EDS:are där ute som har fått kämpa sig fördärvade, slagits med näbbar och klor, blivit så illa behandlade av vården och nästintill psykförklarade INNAN de hittar rätt människa som kan ställa rätt diagnos. Det kan ha tagit åratal av allt detta. Den 19 oktober träffade jag min husläkare, nu är det den 18 januari och jag sitter här med en diagnos, även om jag inte kan säga vilken typ ännu. Jag är på rätt väg ortopediskt, har en underbar sjukgymnast och en bra kontakt på F-kassan. Jag är så tacksam över att dessa 3 månader har avlöpt som de har och så otroligt tacksam över det bemötande jag hittills fått.

Däremot lider jag med de som inte har haft en lika rak och enkel väg. Om jag kan bidra med något, ord eller bildmässigt, erfarenheter eller känslor så gör jag det. Mina tankar just nu går ut till de som verkligen behöver även om mina tankar inte hjälper just dem.

Jag vill även passa på att tacka för era vänliga reaktioner på gårdagens inlägg (de på Facebook efter länken). De värmer, i sanning! Ni som inte vet ännu, det går att kommentera även här. Jag har gjort det enkelt, man behöver INTE fylla i sin email eller skriva några bokstäver som identifikation. Om ni väljer att lämna en kommentar fyll bara i ert namn eller signatur så att jag vet vem det är ifrån och vem jag ska tacka!

Nu är det snart natti natti och jag önskar er en god natts sömn!

I sanning

Annelie

Beskedet kom igår, jag har EDS.

Jag har fått mitt besked nu. Genetiker Bruttan ringde redan igår, vilket jag fann oerhört förvånande. Hon lät allvarlig, saklig och lugn.

Hon berättade för mig att jag uppfyller alla kriterier för Ehlers Danlon Syndrom. Antingen har jag den klassiska typen, den hypermobila varianten eller en mix av båda. Själva typen spelar i nuläget inte så stor roll utan den bestäms EFTER de uteslutit den vaskulära vilket det verkar finnas en liten misstanke om.

Jag ska så fort som möjligt lämna ett blodprov för någon annan ofantligt ovanlig vaskulär åkomma med liknande symptom som Vaskulär EDS och sedan komma tillbaka till en annan Genetiker som har stor erfarenhet av just Ehlers.

Just nu känner jag mig ganska ok, tacksam och ödmjuk. Äntligen skiner solen i mitt skuggland som jag lämnat bakom mig och det känns förbannat bra. Jag kommer beskriva ödmjukheten i ett annat inlägg då jag nu är skittrött, faktiskt så har jag GYMMAT idag med Fru Fantastisk (sjukgymnasten).

Självklart var beskedet tungt, självfallet har det sprutat känslor i mig, ur mig och om mig. Min make med det fladdrande skägget har funnits vid min sida hela dagen vilket har varit otroligt skönt och behövligt.

Nu börjar en ny era jag långsamt kommer att växa in i, jag har inte tid att deppa och vältra mig i mina fantastiskt välbeskrivna känslor, inte just nu i alla fall.


I sanning

Annelie