Tankar i ensamheten

Jag vandrar omkring här hemma i min bubbla. Det är många tankar som ska bearbetas och som vanligt rusar jag runt som ett skållat troll. Jag hoppar runt i de olika faserna som jag nu insett att man faktiskt går igenom när man får beskedet om en diagnos som jag fått.

Ilska blandas med sorg, som blandas med lättnad och som sedan mixas med en portion jävlar anamma. Stundtals är det som att jag lever i en dröm jag så gärna vill vakna upp ur. Ändå är kärnan lättnad. Jag undrar om det kan vara boven till att jag hoppar runt så som jag gör, för att jag innerst inne ÄR lättad men att jag till det yttre behöver justera mig till min och familjens nya situation.

Av naturen är jag en ganska lat människa. Jag gillar verkligen inte att anstränga mig fysiskt och vill egentligen att livet ska flyta på relativt lätt. Samtidigt är jag mentalt "snabb" och blir så oerhört uttråkad om allt går FÖR lätt. Min hjärna behöver jobba medan min kropp vill ha lugn och ro. Hur ska jag liksom få ihop detta?

En del av mig vill nu rusa ut i jobb och "glömma" det mesta och skita i Plan A, B och de andra reservplanerna. Kroppen säger däremot ifrån, maken säger ifrån, till och med FÖRSÄKRINGSKASSAN säger ifrån och menar att jobb just nu är SEKUNDÄRT. Vad är det då jag egentligen är påverkad av?

• Jag har fått diagnosen Ehlers Danlon Syndrom (ofattbart egentligen)
• Jag är frustrerad mentalt
• Min kropp behöver justera sig till det "nya" livet och all träning det innebär.
• Jag kommer att behöva många kontakter med sjukvården
• Jag behöver förändra så mycket här hemma, göra livet enklare för att kunna fokusera på kroppens välbefinnande och kommande rehabilitering (som jag VILL ska innebära återgång ut i arbetslivet).

Denna lista ovan surrar satan i huvudet på mig. Självfallet sover jag som en kratta då det är rätt så svårt att få ordning och reda i huvudet. Som tur är har jag nu kontakt med ett "dreamteam". En bunt andra människor som även de har diagnosen EDS. Wow, vilken "lifesaver"! Det jag ovan går igenom är tydligen fullständigt normalt och som en del i processen att acceptera och justera sig till ett liv med en kronisk sjukdom. Bara att skriva ordet "kronisk" får min hjärna att reagera och drömbubblan att snurra. Helt galet, jag vet.

I det stora hela är jag ändå rätt så glad. Livet har inte stannat, det kan inte stanna då man som jag har helgalna ungar och en halvtokig make. Tack gode gud att jag HAR det livet jag lever. 

Ändå blir jag förvånad över att jag idag är så slut att jag inte kunde följa med maken och Lillprins Bus till en klätterhall. Varför värker mina knän som de gör, va fan, tänker jag! Ahhh, kommer jag på sedan, jag var iväg HELA dagen igår, knallade omkring på IKEA, sedan Port 73 för att senare komma hem till ett hus i kaos. Det är det tråkigaste, att jag helt enkelt BEHÖVER lyssna på vad min kropp säger mig. Värker den betyder det vila som i sin tur påverkar mitt sinne som då torkar ihop och gör mig mentalt frustrerad. Jag behöver helt enkelt lära mig hur jag ska portionera ut min energi.

En sak vet jag dock. När jag är klar med de olika faserna kommer jag stärkt ur denna kris. Av naturen må jag vara lat men jag är inte dum. Livsglädjen finns, styrkan finns, viljan att se till att få den bästa vården finns, kärleken finns och glädjen, den livsnödvändiga finns oxå. Jag måste bara inse att jag inte är någon superkvinna utan en vanlig människa som reagerar som de flesta skulle ha gjort i min situation och tillåta mig själv att sörja för att sedan gå vidare.

I sanning

Annelie

EDS landningens förlamande trötthet

De senaste dagarnas "EDS-landning" och tankeverksamhet börjar att ta ut sin rätt. Idag är första dagen sedan beskedet som jag inte har haft något utanför hemmet inplanerat. I tisdags träffade jag sjukgymnasten, igår ortopeden.

Jag trodde i mitt stilla sinne att jag idag skulle bli klar med tvätten, städningen och andra diverse grejer! Så fel jag hade. Min intention med denna dag var att förbereda omförflyttningen av tvättstugan maken godkänt. Jo, han behöver numera godkänna min ommöbleringar, annars gör jag det bara och han kliver in här och vet inte var soffan är eller hur sängarna står (typiskt ADHD beteende, jag vet). Eftersom jag anser att vårt sovrum skall vara en oas för vila vill jag inte ha både dator och kontorssaker (räkningar mm) här inne utan jag vill ha det så lugnt som möjligt. Jag sover redan som en kratta och kan jag skapa ett inbjudande lugn som främjar min sömn så måste jag tänka till.

Tvättmaskinen med tillhörande tumlare ska alltså förflyttas in i köket, kylskåpet skall förflyttas (allt är klart rent planeringsmässigt). De mesta är sorterat och står i små lådor redo att ställas in i det "nya" kontoret. Däremot måste saker organiseras om, tvätten fixas då vattnet kan försvinna ett tag till maskinen osv och DET skulle jag idag ha gjort. Bereda vägen för maken och storsonens gemensamma krafttag att flytta de "tunga grejerna". Inga av ovannämnda saker är gjorda.

Jag är så in i benmärgen trött. Det som tog all min kraft idag, förutom denna landning är att jag fixat en enkät på 9 sidor som jag var TVUNGEN att göra. Jag har haft mailkontakt med skolan om diverse saker. Jag har ringt ett samtal som hängde över mig angående dotterns gymnasintagning. Sist men inte minst kom jag på att jag var tvungen att ringa min handläggare på Försäkringskassan om EDS-beskedet då hon går på semester i morgon.

Denna trötthet jag nu känner är förlamande. Det dåliga samvetet dunkar likt en evighetsmaskin inom mig och fastän jag stoppat i mig en extra ADHD-tablett för att komma igång med allt så lyckas jag inte. Jag vill bara sova men jag har inte nått den insikten ännu, att jag faktiskt har rätt att släppa allt, pussa maken på kinden, stänga vår fina sovrumsdörr och helt enkelt bara koppla bort allt och ge mig själv den vilan min kropp skriker efter.

Allt handlar om balans och att jag ska lära mig att portionera ut min energi under dagen. Well, jag har min inställning, jag VET vad jag måste göra men som min fantastiska handläggare så mjukt talade om för mig idag, jag måste ta hand om mig själv för att orka göra det jag vill med min familj.

Med hennes ord ringandes i mina trötta öron ska jag verkligen försöka att tillåta mig själv en stunds vila.

I sanning

Annelie

Jag blev bönhörd idag, helt galet!

Vilken dag detta blev! Motivationen att besöka ortopeden på Handens Sjukhus idag var så låg att jag nästan inte kom iväg. Mina tankar handlade om att jag egentligen INTE vill att en "vanlig" ortoped ska in och karva i
det som måste åtgärdas i min kropp. Jag var förberedd på att för första gången sedan denna resa startade få "kriga" lite men när vi satt i väntrummet infann sig ett lugn inom mig och känslan av att "det blir nog bra" fladdrade förbi.

I samma veva hörde jag mitt namn ropas upp och skuttade iväg. Mannen jag möttes av var väldigt lång, ganska gammal och hade ett av de vänligaste ansikten jag någonsin sett. Jag reagerade blixtsnabbt på hans vänliga energi och blev om än lugnare.

Han började med att berätta om knäna (svaret på MR-röntgen) som jag redan visste. Inget behöver i nuläget göras kirurgist utan det är träning som gäller, sjukgymnastik och åter träning.

Denna sjukdom kommer göra mig så vältränad! När jag sedan berättade att den vackra knölen på vänster stortå smärtar så förbannat vid sjukgymnastieken att den faktiskt HINDRAR min träning så höll han med om att den borde nog opereras! Däremot sade han att han anser att en specialist, en "riktig" sådan med inriktning eller intresse av just EDS borde utföra de operationer som kommer att behövas. Han sa att jag är ju en sådan där "exklusiv patient" som en ortoped på tex Karolinska borde vara intresserad av. Han menade att en ortoped utan kunskap kommer nog göra mer nytta än skada då EDS inte är att leka med rent kroppsligt sett.

Med andra ord, jag blev bönhörd. Han antecknar detta i min journal som når Dr Snygg som är den som antagligen kommer att koordinera alla olika remisser. Dr Vänlig remiterade mig dock till ett ställe där de provar ut olika skydd mm för knän etc då han ansåg att jag INTE skall bekosta det eller allt själv utan att det är en del i behandlingen. "Stå på dig, sa han och kom gärna tillbaka till mig om det INTE handlar om operationer! Hör bara av dig så hjälper jag dig med det jag kan." Under sina 35 år som ortoped hade han aldrig träffat en livs levande EDS-patient vilket fick mig att inse att upplysningen om denna bindvävs-sjukdom måste öka markant!

Min ödmjukhet jag nämnde igår har sprängt ytterligare en gräns. Jag är nästan utan ord. Det finns så många EDS:are där ute som har fått kämpa sig fördärvade, slagits med näbbar och klor, blivit så illa behandlade av vården och nästintill psykförklarade INNAN de hittar rätt människa som kan ställa rätt diagnos. Det kan ha tagit åratal av allt detta. Den 19 oktober träffade jag min husläkare, nu är det den 18 januari och jag sitter här med en diagnos, även om jag inte kan säga vilken typ ännu. Jag är på rätt väg ortopediskt, har en underbar sjukgymnast och en bra kontakt på F-kassan. Jag är så tacksam över att dessa 3 månader har avlöpt som de har och så otroligt tacksam över det bemötande jag hittills fått.

Däremot lider jag med de som inte har haft en lika rak och enkel väg. Om jag kan bidra med något, ord eller bildmässigt, erfarenheter eller känslor så gör jag det. Mina tankar just nu går ut till de som verkligen behöver även om mina tankar inte hjälper just dem.

Jag vill även passa på att tacka för era vänliga reaktioner på gårdagens inlägg (de på Facebook efter länken). De värmer, i sanning! Ni som inte vet ännu, det går att kommentera även här. Jag har gjort det enkelt, man behöver INTE fylla i sin email eller skriva några bokstäver som identifikation. Om ni väljer att lämna en kommentar fyll bara i ert namn eller signatur så att jag vet vem det är ifrån och vem jag ska tacka!

Nu är det snart natti natti och jag önskar er en god natts sömn!

I sanning

Annelie

Beskedet kom igår, jag har EDS.

Jag har fått mitt besked nu. Genetiker Bruttan ringde redan igår, vilket jag fann oerhört förvånande. Hon lät allvarlig, saklig och lugn.

Hon berättade för mig att jag uppfyller alla kriterier för Ehlers Danlon Syndrom. Antingen har jag den klassiska typen, den hypermobila varianten eller en mix av båda. Själva typen spelar i nuläget inte så stor roll utan den bestäms EFTER de uteslutit den vaskulära vilket det verkar finnas en liten misstanke om.

Jag ska så fort som möjligt lämna ett blodprov för någon annan ofantligt ovanlig vaskulär åkomma med liknande symptom som Vaskulär EDS och sedan komma tillbaka till en annan Genetiker som har stor erfarenhet av just Ehlers.

Just nu känner jag mig ganska ok, tacksam och ödmjuk. Äntligen skiner solen i mitt skuggland som jag lämnat bakom mig och det känns förbannat bra. Jag kommer beskriva ödmjukheten i ett annat inlägg då jag nu är skittrött, faktiskt så har jag GYMMAT idag med Fru Fantastisk (sjukgymnasten).

Självklart var beskedet tungt, självfallet har det sprutat känslor i mig, ur mig och om mig. Min make med det fladdrande skägget har funnits vid min sida hela dagen vilket har varit otroligt skönt och behövligt.

Nu börjar en ny era jag långsamt kommer att växa in i, jag har inte tid att deppa och vältra mig i mina fantastiskt välbeskrivna känslor, inte just nu i alla fall.


I sanning

Annelie

Här slutar skugglandet

Ett steg närmare insikt

Så har denna dag äntligen passerat. Jag känner mig som en urkramad disktrasa men ändå har det vaknat ett lugn inom mig som jag i ärlighet inte förväntade mig. Det känns skönt detta lugn då jag ser en ände på detta skuggland jag så febrilt vill lämna bakom mig.

Genetikern gav mig inget klart besked. Hon började med att säga det, att hon med största sannolikhet inte skulle kunna ge mig ett sådant då deras rutin är att de först diskuterar igenom "fallet" med andra. Det fick mig att känna mig lugn även om jag smålog lite sött och frågade om hon kanske kunde ge mig en liiiiten hint i alla fall om hon kom fram till något!

När vi var klara sade hon att som jag säkerligen redan förstått så finns det en hel del som pekar på att jag har Ehlers Danlon men att hon återkommer när hon diskuterat igenom saken med sina kollegor.

Det känns konstigt mitt i allt lugn. Livet har inte förändrats ett dugg efter klockan 13.00 idag. Ungarna är lika galna som vanligt, min mor är här och maken har flytt hemmet och spelar nu bandy med de andra brandmännen. Han tog Lillprins bus med sig och jag ligger och tittar på serier på SVT-play.

Jag har även idag, innan vi gav oss iväg haft möte med nya chefen och gamla chefen. Även det kändes bra och lyckat. Vad som än händer nästa vecka då genetiker Bruttan hör av sig är mitt mål att jag SKA ut i arbetslivet så fort som möjligt och göra rätt för mig. Med rätt för mig menar jag inte att tillfredsställa systemet utan min egen inre känsla av att jag vill tjäna mina egna pengar och återfå kontrollen över mitt liv.

Nu ska jag åter krypa ned under mitt sköna täcke, i min sköna stora säng och kolla på ännu ett avsnitt.

Jag är ett steg närmare insikt.

I sanning

Annelie

Dagen D

Nu är dagen D inne. Om ett par timmar sitter jag fogligt och snällt framför en högt utbildad Genetiker. Självfallet är jag hypernervös men min man finns som ett mjukgörande skavsårsplåster vid min sida och har en lugnande hand runt mitt hjärta.

Jag visualiserar stillhet, lugn och kärlek

Jag visualiserar bus och skratt

Tillsammans med denna urping klarar jag allt.

I sanning

Annelie