Här slutar skugglandet

Ett steg närmare insikt

Så har denna dag äntligen passerat. Jag känner mig som en urkramad disktrasa men ändå har det vaknat ett lugn inom mig som jag i ärlighet inte förväntade mig. Det känns skönt detta lugn då jag ser en ände på detta skuggland jag så febrilt vill lämna bakom mig.

Genetikern gav mig inget klart besked. Hon började med att säga det, att hon med största sannolikhet inte skulle kunna ge mig ett sådant då deras rutin är att de först diskuterar igenom "fallet" med andra. Det fick mig att känna mig lugn även om jag smålog lite sött och frågade om hon kanske kunde ge mig en liiiiten hint i alla fall om hon kom fram till något!

När vi var klara sade hon att som jag säkerligen redan förstått så finns det en hel del som pekar på att jag har Ehlers Danlon men att hon återkommer när hon diskuterat igenom saken med sina kollegor.

Det känns konstigt mitt i allt lugn. Livet har inte förändrats ett dugg efter klockan 13.00 idag. Ungarna är lika galna som vanligt, min mor är här och maken har flytt hemmet och spelar nu bandy med de andra brandmännen. Han tog Lillprins bus med sig och jag ligger och tittar på serier på SVT-play.

Jag har även idag, innan vi gav oss iväg haft möte med nya chefen och gamla chefen. Även det kändes bra och lyckat. Vad som än händer nästa vecka då genetiker Bruttan hör av sig är mitt mål att jag SKA ut i arbetslivet så fort som möjligt och göra rätt för mig. Med rätt för mig menar jag inte att tillfredsställa systemet utan min egen inre känsla av att jag vill tjäna mina egna pengar och återfå kontrollen över mitt liv.

Nu ska jag åter krypa ned under mitt sköna täcke, i min sköna stora säng och kolla på ännu ett avsnitt.

Jag är ett steg närmare insikt.

I sanning

Annelie

Dagen D

Nu är dagen D inne. Om ett par timmar sitter jag fogligt och snällt framför en högt utbildad Genetiker. Självfallet är jag hypernervös men min man finns som ett mjukgörande skavsårsplåster vid min sida och har en lugnande hand runt mitt hjärta.

Jag visualiserar stillhet, lugn och kärlek

Jag visualiserar bus och skratt

Tillsammans med denna urping klarar jag allt.

I sanning

Annelie

Meningslöst pladder eller bara nervöst struntprat?

Nu är det inte många dagar kvar innan jag ska träffa Genetiker-Bruttan. Paniken börjar krypa in i mina porer, jag har någonstans slagit mig till ro i detta skuggland.

Mitt system blinkar rött. Det är så mycket jag vill göra som jag inte orkar. Rent intuitivt vet jag att om jag gör det som mentalt tynger mig skulle jag vara mindre frustrerad och tiden skulle gå fortare. Jag finner dock inte kraften.

Kanske ska det vara så här just nu? I så fall, so be it. Jag har aldrig lyssnat till min kropp och kanske är det den läxan jag brutalt håller på att lära mig.

Livet kommer nog i sinom tid att speeda upp sig och kanske min kropp behöver den vilan, den enorma dvala jag just nu befinner mig i? Om jag kommer att behöva sätta plan A i verket behöver jag alla krafter jag kan uppbringa.

Mannen jag delar min tillvaro med, den varma, lugna och trygga man jag hade turen att träffa för 20 år sedan är övertygad om att ur allt som sker i vårt liv kommer det att växa något annat. Hans lugna logik är som en smäktande ballad när jag grottar in mig.

Det är precis som att hans ord bäddar in mitt hjärta i de mjukaste av bubblor som likt sammet smeker bort de orostussar som stundtals fastnar. 

Utan att veckla in mig i något romantiskt träsk kan jag med ärlighet påstå att när det kommer till just sådana här grejer som verkligen betyder något är han en av de klokaste människor jag någonsin stött på.

Nu har jag nog dravlat klart för idag. Verkligheten kallar på mig, barn skall äta, läxor fixas, kläder läggas fram inför morgondagen då vi INTE kan försova oss.

I sanning

Annelie

Olika symptom och lite bilder!

Under ett par dagar har kroppen bråkat rejält med mig. Härom kvällen höll jag på med något jag i skrivandets stund har glömt. Helt plötsligt brann det till i mitt vänstra ringfinger, jäklar vad ont det gjorde! Efter denna brännande helvetes känsla fastnade fingret och jag vågade inte testa att bända loss det. Jag vrålade på maken, blundade,  tog ett djupt andetag och frågade lite sockersött om han kunde tänka sig att hjälpa mig att få "loss" mitt finger?

Brandman som han är och lugn som en filbunke hakade han på och bände försiktigt i mitt konstiga finger. Ingen smärta slog ned mig, phew! Med andra ord var det inte ur led utan något annat hade hänt. Efter detta så fastnar fingret fortfarande men lite lättare.

Samma kväll ploppade tarmen ut genom navelbråcket och samma sak, en helvetes känsla med tillhörande smärta. Tänk er ett snitt i bukväggen, tarmen jobbar och vips så kläms den ut genom detta snitt. Det GÖR ont. Jag vet vad jag ska göra så det blev raklång på sängen och återigen ett litet rop till maken. Han kom, satte sig bredvid och lade sin varma, trygga hand på min navel. Då slappnade jag av och efter en minut eller två sjönk tarmen tillbaka och smärtan släppte.

Knäna, de eländiga bråkar även dom. Baker cystan i mitt knäveck är stor och spänd. Det skapar smärta och att jag haltar lätt. När jag haltar belastar jag mitt vänstra knä som inte fixar den ökade pressen. Summa sumarum, två värkande knän som påverkar min höft som i sin tur börjar värka och så sitter jag här med förrädiska tårar i ögonen. Tårarna är inte av smärta utan av att jag blir så förbannat trött på att inte kunna fungera normalt.

Tummarna har även de börjat att krångla liksom mina mysiga tarmfickor. Jag SKA dricka minst 1.5 liter vatten om dagen, motionera 30 minuter för att hålla tarmarna igång. Annars bråkar dessa små fickor med mig och blir de infekterade är det raka vägen till akuten och antibiotika. Vem vill ha en inflammerad tarmficka, inte jag! Vattnet kan jag komma ihåg om jag sätter påminnelse på min Iphone men motionen fixar jag inte alltid pga knäna, höfterna och de värkande fötterna, lite tråkigt men jag kommer nog hitta en lösning även på detta.

I andras ögon låter detta kanske inte så värst illa. I mina ögon är det fördjävligt för självfallet finns det fler ställen i kroppen som bråkar men jag har inte orken att skriva ned allt. Jag försöker fokusera på det som är bra och klamrar mig fast vid det. Det gör att jag inte alltid visar mina närmaste hur ont jag har utan biter ihop och kör på som vanligt. Konstigt att de då ibland står som fågelholkar när jag brister och visar mitt eldiga temperament och ryter likt ett lejon i brutal ilska? Nä, inte konstigt att familjen då ser ut som gulliga, förvirrade småfågelbon.

Jag slänger in ett par bilder jag tog i går. Helt ärligt, när jag upptäckte att inte alla människor är lika överrörliga som jag blev jag förvånad. hur många av er kan egentligen bända fingrar osv som jag gör nedan?

I sanning

Annelie

Vad är HMS och vad som egentligen väntar mig.

Jag sitter här med en känsla av förväntan, förvirring, hopp och oro. Dagen D närmar sig med stormsteg och jag har inte börjat att skriva min lista ännu. Listan kommer att vara viktig i själva bedömningen då alla mina symptom skall sammanställas och även min släkthistorik.

Det känns i nuläget som ett stort hästjobb. Egentligen vill jag dra täcket över huvudet, vakna upp som efter en skön daglig tupplur och finna att allt är som vanligt igen. Det är inte som vanligt, ingenting kommer någonsin bli som vanligt igen även om Genetikern skulle bestämma sig för att jag INTE har Ehlers Danlon Syndrom utan "bara" HMS (Hyper Mobile Syndrome).

Jag har gått igenom historien på min Fars sida. Min far hade sitt första pulsåderbråck när han var runt 47-48 år. Stora aortan i ljumsken brast och mirakulöst räddades han till livet. Han gick sedan bort, blott 52 år gammal i en massiv hjärnblödning. Min far var överrörlig även om jag inte minns att han skulle ha någon form av ledvärk. Hans far i sin tur gick ur tiden på ungefär samma sätt. Ett pulsåderbråck svepte med honom när han var cirka 63 år gammal och han dog direkt.

Min mor har en lång historia innehållande ledvärk mm. Vi ska gå igenom hela hennes sjukdomshistoria och jag kommer anteckna för brinnande livet. När hon var runt 50 år började två anerysmer att "läcka" i hennes huvud men även hon räddades till livet på ett fantastiskt sätt då hon befann sig på rätt ställe med specialistkunskap inom räckhåll. Min morfar trillade av pinnen på samma sätt som min far och min farfar. en blödning i huvudet av något slag tog hans liv när han hade nått en ålder av cirka 64.

Människor med EDS har en ökad blödningsbenägenhet. De får lättare blåmärken generellt och har en överrörlighet att brottas med. Mer om vad det egentligen innebär kommer jag att beskriva mer noggrant om det visar sig att min kropp bär dessa gener.

Själv är jag oerhört överrörlig och har alltid varit det. Ni som har känt mig länge vet hur jag med lätthet kunde hoppa ned i spagat med trånga jeans på mig och hur jag flög runt i handbollsmålet som en kvick liten vessla med ben och armar i olika omöjliga ställningar. Jag får lätt blåmärken och kan inte alltid förklara hur de uppkommit. Jag föddes med navelbråck och en snedställd fot. Min tunga är lång, mina knän visar tecken på artros och mina knölar på fötter är oerhört charmiga (not).

Här finns en länk att klicka på om ni är intresserade över VAD HMS egentligen är. Själv blir jag nästan mörkrädd när jag läser men måste tvinga mig själv att inte springa iväg då jag anser att det är oerhört viktigt att jag är på läst och upplyst om vad min kropp utsätts för.

Jag respekterar och förstår om många av er tycker jag ska ta det lugnt, inte rusa i förväg och absolut inte ta ut något i förskott. Däremot är EDS så pass allvarligt att om jag nu inte förbereder mig på det värsta och har en plan att följa vid en eventuell diagnos har jag förlorat tid. Tid i detta läge är en dyrbarhet jag vårdar ömt för jag SKA både överleva och göra det med råge. EDS dödar mig inte, om jag inte har den hemskaste, mest ovanliga typen "den vaskulära". Den sätter sig huvudsakligen på blodkärlen och gör så att människor med den typen dör av olika större blödningar i hjärnan eller för att större organ helt enkelt ger upp (på grund av stora blödningar).

Så, EDS eller HMS är den stora frågan. Nya rön och forskningar visar på olika saker. Här finns ytterligare en länk om just EDS/HMS. Informationen är fantastisk helt enkelt.

Anledningen till detta inlägg vilar i skuggorna. Min tanke när jag började skriva var inte att jag skulle spruta ur mig alla dessa ord, de bara studsade ned i mitt hjärta och ut genom mina fingrar. Nu är jag glad över att jag följde min intuition och bara skrev även om ni som läser säkerligen har somnat vid detta laget!

Nu ska jag förbereda mig för en promenad. Jag behöver syre och en stund av stillhet. Lillprins Bus har haft magsjuka, jag och maken har mått riktigt tjuvens utan att kräkas. Det har med andra ord varit ett par intensiva dagar och nu behöver jag lite tid för återhämtning.

Mitt jävlar anamma är det inget fel på!

Inte mitt känslomässiga stöd heller.

I sanning

Annelie

"I am not perfect but I am divine" - Med dessa ord välkomnar jag 2012

Nu är det ett nytt år. Det vi lämnat bakom oss ligger kvar i historien och när det behövs går det utmärkt att titta tillbaka och se vad det finns att lära. Jag har massvis att lära mig. I min verklighet är baktiden, historien, det som varit väldigt viktigt. Där ligger livets läxor och ruvar i skuggorna tills det är dax att kläcka äggen, att skörda frukten och kliva in i framtiden med ett renare bagage i ryggsäcken.

Framtiden är dock inte något vi kan lära av. Vissa hävdar, även i min värld och verklighet att det går att skåda in i framtiden. Min personliga uppfattning är att den möjligtvis går att läsa av men, en av universums lagar är att vi har ett val. Vi kan alltid välja vilken väg vi ska gå, vilka reaktioner vi skapar och hur vi ska bete oss i olika situationer. Med andra ord är framtiden föränderlig och med vår vishet, klokhet och intuition kan vi kliva in i nästa dag och se den som ett oskrivet blad, redo att fyllas.

När det blåser igen ska jag försöka minnas vad jag just har skrivit ned. Jag har ett val och antingen grottar jag ned mig brutalt och lägger mig raklång i självömkans gyttja eller så fyller jag mitt sinne med mer jävlar anamma. Det lutar åt det senaste för nu är jag trött på detta förrädiska skuggland.

Jag är ingen superkvinna. Min kropp och hjärta med tillhörande själ är inte gjord av stål. Jag är mjukt levande med känslor som ofta spelar mig ett spratt. Min impulsivitet blinkar ofta på rött och inte alltför sällan rusar jag runt i mitt egentillverkade kaos och bränner energi för glatta livet. Det är ok, jag tillåter mig själv att vara den jag är och jag strävar inte efter att bli perfekt med ett vackert stomatol leende och baka bullar med mina värkande händer. Nej, det är inte så jag menar.

Insikt är en gudagåva och min egen vårdar jag ömt. Jag förstår att jag måste få sörja om det visar sig att min kropp bär på de gener som inte är som de borde. Min förståelse sträcker sig även till att jag tillåter mig själv att vara ledsen och låta min kropp tala till mig. Visar kroppen mig gränser, då kommer jag att lyssna. Visar min intuition mig att jag är på väg åt fel håll kommer jag lyssna även då. Behöver jag stånga mig fram med vassa armbågar och kräva min rätt, då kommer jag att göra det. Förstående, kärleksfull och empati full må jag vara men jag är absolut inte vek. Behöver jag dela med mig av mina erfarenheter för att andra människor behöver så kommer jag göra även det.

Jag finner bilden ovan oerhört symbolisk. I det kalla stängslet som så ofta vräker sig runt även mig har det fastnat en liten gren. Grön och vacker sprider den fortfarande det livsnödvändiga syret och även om den är avbruten och går mot en sakta död så är den högst levande och behövd i livets kedja.

Översatt till livet är denna symbolik väldigt viktig och tolka det som ni vill. 

Att våga fylla livet med värme, ljus och glädje för att sedan släppa taget och se vart resan bär är en egenskap lätt att tänka, känna och mentalt uppleva. I den verklighet vi lever i är det desto svårare men om vi tänker tanken föder vi den på ett positivt sätt. Vi tar ett steg närmare det viktigaste av allt, tillit.

När vi når den totala känslan av tillit och litar på att det som sker är sprungen ur en äkta godhet spetsad med ovillkorlig kärlek vet vi att vi nått en nivå i livet där det kan blåsa bäst fan det vill.

Då vet vi att vi kan lita på de länkar vi svetsats ihop med i gryningsljuset när vi tog emot livets stafettpinne och började vår resa.

Jag välkomnar detta nya år. Många av oss sitter i samma båt, frågan är vad vi gör åt det. Själv tänker jag inte sitta still, vänta in utan med raketfart sätta igång för att återigen ta full kontroll över mitt liv. Tillsammans med mina länkar, med min tillit och mitt jävlar anamma ska det nog gå vägen, till slut. Men inte att förglömma, min kropp bestämmer takten.

I sanning

Annelie