Beskedet kom igår, jag har EDS.

Jag har fått mitt besked nu. Genetiker Bruttan ringde redan igår, vilket jag fann oerhört förvånande. Hon lät allvarlig, saklig och lugn.

Hon berättade för mig att jag uppfyller alla kriterier för Ehlers Danlon Syndrom. Antingen har jag den klassiska typen, den hypermobila varianten eller en mix av båda. Själva typen spelar i nuläget inte så stor roll utan den bestäms EFTER de uteslutit den vaskulära vilket det verkar finnas en liten misstanke om.

Jag ska så fort som möjligt lämna ett blodprov för någon annan ofantligt ovanlig vaskulär åkomma med liknande symptom som Vaskulär EDS och sedan komma tillbaka till en annan Genetiker som har stor erfarenhet av just Ehlers.

Just nu känner jag mig ganska ok, tacksam och ödmjuk. Äntligen skiner solen i mitt skuggland som jag lämnat bakom mig och det känns förbannat bra. Jag kommer beskriva ödmjukheten i ett annat inlägg då jag nu är skittrött, faktiskt så har jag GYMMAT idag med Fru Fantastisk (sjukgymnasten).

Självklart var beskedet tungt, självfallet har det sprutat känslor i mig, ur mig och om mig. Min make med det fladdrande skägget har funnits vid min sida hela dagen vilket har varit otroligt skönt och behövligt.

Nu börjar en ny era jag långsamt kommer att växa in i, jag har inte tid att deppa och vältra mig i mina fantastiskt välbeskrivna känslor, inte just nu i alla fall.


I sanning

Annelie